Bonne Nouvelle

MESSAGE À TOUS LES ADHERENTS(ES)
TRES IMPORTANT

Dans le cadre du troisième plan maladies rares (2018/2022) et de la labellisation des filières de santé maladies rares (Action 10.4), le Ministère des solidarités et de la santé a lancé un appel à projet pour de nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (Action 7.4) le 11/03/ 2019.
(voir annexe 1).

La filière santé maladies rares Neurosphinx (Filière malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques) a répondu à ce dernier en proposant plusieurs PNDS dont un pour notre pathologie " kyste de tarlov " fin avril 2019.
(voir annexe 2 et annexe 3).

Le Ministère des solidarités et de la santé a validé ce PNDS entre autre et l'a officialisé par écrit dans sa réponse aux questions des députés que nous avions contactés l'année dernière en 2019.

Cette filière Neurosphinx va coordonner en lien avec le centre de référence C-MAVEM de l'hôpital Bicêtre, un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) spécifique « Kystes de Tarlov : place du traitement micro-chirurgical ».
(voir annexe 4).

Le 14 octobre 2019, nous avions été invités par la Chef de Projet et le Médecin Référent du C- MAVEM de l'hôpital Kremlin Bicêtre.
Nous avons pu faire connaissance et nous avons longuement échangé avec des documents importants sur tout le travail déjà réalisé en autre:
- les résultats des questionnaires remplis en 2018 .
Nous avons indiqué que nous étions ouvert pour participer à ce projet et mettre des moyens en oeuvre si cela pouvait les aider dans ce vaste travail.

La semaine dernière nous avons reçu:
- un mail de confirmation de la chef de projet qui nous a confirmé notre participation à la rédaction de ce PNDS et qu'il est possible de l'annoncer désormais à nos adhérents.
La première étape est surtout consacrée à un travail médical initié par le Médecin référent.
- une invitation à la 1° journée nationale du C-MAVEM le 6 mars 2020 à Paris avec les différents intervenants. (voir annexe 5).

C'est un énorme pas en avant pour tous les Tarloviens vers une réelle reconnaissance de notre pathologie.
Une fois rédigé et homologué par les autorités compétentes fin 2021 voir 2022, il nous sera bien utile pour les médecins traitants mais également pour les neurologues, les neurochirurgiens ou tout autre professionnel prenant en charge cette pathologie.

IMPORTANT
Nous avons besoin de vous et souhaiterions que les parents ou toutes personnes ayant connaissance d'ENFANTS ou d'ADOLESCENTS atteints par la Maladie de Tarlov veuillent bien nous adresser un mail en précisant :
Son âge, depuis quand, la localisation du ou des kystes, leurs tailles, ainsi que le parcours médical (examens) et les soins apportés (traitements, ou opération).

maladiedetarlov-france@sfr.fr

Merci encore pour votre participation active.

" L'union fait notre force "

L'équipe d'AFMKT-France

Date de dernière mise à jour : Jeu 13 fév 2020

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