PNDS Kystes Tarlov

INFORMATION AFMKT-France

 

Nous avons le plaisir de vous informer que le PNDS Kystes de Tarlov est actif et a été mis en ligne sur le site de l'HAS (Haute Autorité de Santé), nous avons reçu un mail du Kremlin Bicêtre hier. Tout le monde peut le consulter, Il est également téléchargeable, nous vous mettons le lien ci-dessous :

https://www.has-sante.fr/.../les-kystes-de-tarlov-prise...

Voici toutes les personnes qui ont participé au PNDS Tarlov :

Le Dr Silvia MORAR (coordonnateur du PNDS) Neurochirurgien, Neurochirurgien Référent Centre de Référence Maladies Rares Coordonnateur C-MAVEM Bicêtre, Mme Amélie CHABRIER, Ingénieur de recherche hospitalier, Chef de projet du Centre de Référence Maladies Rares Coordonnateur C-MAVEM Bicêtre, Pr Gérard AMARENCO, Neuro-urologue, Centre de Référence Maladies rares C-MAVEM Tenon, Dr Ghaida NASSER, Neuroradiologue, Centre de Référence Maladies Rares Coordonnateur CMAVEM Bicêtre, Pr Fabrice PARKER, Neurochirurgien, Coordonnateur Centre de Référence Maladies Rares Coordonnateur C-MAVEM Bicêtre, Pr Jean Rodolphe VIGNES, Centre de Compétence Maladies Rares C-MAVEM Bordeaux,; Pr Nozar AGHAKHANI, Neurochirurgien, Centre de Référence Maladies Rares Coordonnateur C-MAVEM Bicêtre,; Dr Christian LEMARCHAND, Médecin urgentiste et traitant, Association de patients APAISER - Mme Mado GILANTON, représentante des associations de la Filière de santé Neurosphinx ; Association de patients AFMKT France - Mme Carolle ALVES DE OLIVEIRA – Association de patients AIMKTarlov – Mme Josette Kupperschmitt

Nous avons une grosse pensée pour notre Claudine, cette première victoire est pour elle.

Prenez soin de vous

Amitiés

L'équipe d'AFMKT-France

Date de dernière mise à jour : Mar 11 jan 2022

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