Objectifs et Missions

Objectifs

Susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe,
Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale,
Contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur les kystes de Tarlov et les syndromes associés,
Etre le porte parole de ses membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux, ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des Kystes de Tarlov,
Diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la maladie des kystes de Tarlov et mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière,
AFMKT-France fonctionne sur la base du bénévolat de malades souffrant des kystes de Tarlov et de proches.
Seule la volonté des malades de se battre pour l’égalité de leurs droits et de leurs chances, et finalement pour rester "dans leur vie", a permis que l’association nationale perdure et prenne son essor.

Missions

Le site de l'association AFMKT-France (Association Française des Maladies des Kystes de Tarlov-France) est destiné à celles et ceux qui viennent d'apprendre qu'ils en sont atteints.
Il est destiné à eux-mêmes d'abord, mais aussi à leurs parents, leurs proches ou leurs amis.

D'abord, la maladie de Tarlov est différente d'une personne à l'autre :

selon son degré d'évolution,
selon le sexe,
selon l'age du ou de la malade,
selon les capacités psychologiques de chacun à faire face et se battre contre la maladie.

Chaque personne malade a le droit de savoir, de comprendre pour participer activement à l'amélioration de sa propre santé. C'est pourquoi, il nous a paru nécessaire d'exposer quelques définitions concernant la maladie et les examens réalisés pour en préciser le type et l'extension, amener une meilleure compréhension des mots et des termes utilisés par les professionnels de santé qui sont souvent hermétiques pour le patient et ses proches.

Mieux connaître la maladie dont il est atteint, comprendre la nature et l'utilité des examens envisagés, savoir où et comment se dérouleront les traitements proposés, être convaincu que les bonnes décisions le concernant ont été prises par des médecins ou une équipe qualifiée.
Telles sont des conditions souhaitables pour que la personne concernée participe activement au combat contre sa maladie.

En effet, combattre l'angoisse liée à l'ignorance de la maladie, de ses symptômes, informer des traitements et de certains effets dits secondaires, soutenir la personne et l'aider à se battre, lui permettre d'envisager une qualité de vie à sa convenance sont les objectifs de notre association qui l'aideront non seulement à vivre, mais aussi à conserver sa place dans sa famille et son rôle dans la société.

Date de dernière mise à jour : Jeu 30 avr 2026