Samedi 10 octobre 2026, l’AFMKT-France sera présente à la Clinique privée de La Miotte à Belfort, à l’occasion de sa journée portes ouvertes.

Je serai accompagnée de Nora, membre de notre association, qui a accepté d’être à mes côtés. Chantal et Karen ne pouvant malheureusement pas être présentes, je la remercie chaleureusement pour son soutien. 

Cette participation nous a été proposée par le Dr Srour et Olivier Decoster, directeur de la Clinique de La Miotte, et représente une très belle opportunité pour notre association et pour la reconnaissance de la maladie des kystes de Tarlov.

 UNE MATINÉE AVEC UNE PLACE IMPORTANTE CONSACRÉE AUX KYSTES DE TARLOV 

Notre intervention constituera la 4ᵉ présentation de la matinée et également la plus longue, avec environ 1h15 consacrée aux kystes de Tarlov.

Cette séquence se déroulera en trois temps :

 Tout d’abord, la présentation de l’AFMKT-France : son histoire, ses missions, ses objectifs, ses actions actuelles et ses projets pour l’avenir.

Nous parlerons également de ce que vivent les patients au quotidien : errance médicale, méconnaissance de la maladie, difficultés de prise en charge, conséquences physiques et psychologiques, mais aussi difficultés administratives et sociales.

L’objectif sera de faire comprendre aux professionnels présents la réalité du parcours des personnes atteintes de kystes de Tarlov et la nécessité de faire évoluer leur prise en charge.

 Puis un hommage au Professeur Maitrot, rendu par son fils, qui sera présent à cette occasion.

 Enfin, le Dr Srour et le Dr Stradivi présenteront la maladie des kystes de Tarlov sous l’angle médical, permettant ainsi de mieux faire connaître cette pathologie et ses enjeux de prise en charge.

 UNE RÉFLEXION AUTOUR DE L’AVENIR DE LA PRISE EN CHARGE

Cette matinée sera également l’occasion de sensibiliser et d’interpeller les professionnels présents sur la nécessité de construire, à terme, une prise en charge plus structurée et pourquoi pas une véritable équipe multidisciplinaire dédiée aux patients atteints de kystes de Tarlov.

L’objectif serait de pouvoir créer progressivement un véritable lieu de prise en charge, où les patients pourraient être entendus, évalués et orientés de manière adaptée.

C’est à la suite de mes échanges avec le Dr Srour et Olivier Decoster, directeur de la Clinique de La Miotte, que cette proposition de faire participer l’AFMKT-France aux portes ouvertes m’a été faite. Elle s’inscrit dans une volonté de réfléchir ensemble à l’avenir de la prise en charge des patients Tarlov et à la place que notre association pourrait avoir dans cette dynamique.

L’AFMKT-France souhaite être au premier plan de cette réflexion, comme une petite pierre apportée à l’édifice du projet porté par le Dr Srour, avec également l’implication du Dr Stradivi, neurochirurgienne formée par le Dr Srour et qui poursuit son apprentissage à ses côtés.

Nous espérons également que, dans les années à venir, d’autres neurochirurgiens pourront rejoindre cette dynamique, afin que les patients puissent avoir accès à une prise en charge spécialisée dans différentes régions.

Pour nous, c’est une véritable lueur d’espoir pour l’avenir des patients Tarlov. 

 DES PROFESSIONNELS NOMBREUX ATTENDUS

Cette matinée réunira notamment des représentants du Conseil de l’Ordre des médecins, de la médecine de proximité, une dizaine d’infirmiers en pratique avancée, des anesthésistes-réanimateurs, des neurochirurgiens, des radiologues, des kinésithérapeutes, ainsi que des élus et députés, dont le maire de Belfort.

Les trois autres présentations de la matinée porteront sur :

• une « battle » entre deux médecins autour de l’arrivée d’un robot pour la chirurgie du genou ;

• une présentation et synthèse par un urologue ;

• la prise en charge des douleurs post-traumatiques après traitement chirurgical.

Après le déjeuner, l’après-midi sera consacré à la visite de la clinique et de ses nouvelles installations.

 ET SI CERTAINS DE NOS ADHÉRENTS NOUS REJOIGNAIENT ?

Si certains membres de l’association, notamment ceux qui résident dans le Grand Est ou dans les régions voisines, souhaitent venir assister à la journée portes ouvertes, vous pouvez me contacter directement par mail.

Cela nous permettrait de constituer une petite liste des personnes présentes et d’en informer la direction de la clinique.

Votre présence et votre soutien seraient précieux pour représenter l’AFMKT-France et montrer que derrière cette maladie, il y a avant tout des patients qui attendent une véritable reconnaissance et une prise en charge adaptée.

Nous aurons également l’occasion d’échanger avec l’équipe Expérience Patient de la Clinique de La Miotte, avec laquelle le directeur souhaite réfléchir à la manière dont notre association pourrait être associée à cette démarche et contribuer à faire émerger de nouvelles idées autour du parcours des patients.

Je tiens enfin à remercier très chaleureusement le Dr Srour, pour son implication quotidienne et son engagement dans la continuité de la prise en charge des personnes atteintes de kystes de Tarlov. Son investissement auprès des Tarloviens et Tarloviennes et son soutien à notre association comptent énormément. 

Et merci également à Olivier Decoster pour l’accueil réservé à notre association et pour l’ouverture de cette réflexion autour de l’avenir de la prise en charge des patients Tarlov au sein de son établissement.

 Un rendez-vous porteur d’espoir, de rencontres et, nous l’espérons, de nouvelles perspectives pour les patients.

AFMKT-France — Ensemble pour mieux vivre. 

Chers adhérent(e)s,

Retrouvez notre appel à volontaires "FAISONS CONNAÎTRE L’ASSOCIATION ET LA MALADIE DES KYSTES DE TARLOV DANS NOS COMMUNES !" dans l'onglet "Nos projets".

Bonne lecture et n'hésitez pas à vous faire connaître si vous êtes intéressé(e)s !

Cher(e)s adhérent(e)s,

Nous souhaitons vous informer d’une évolution concernant l’activité du Dr Srour.

Le Dr Srour n’exercera plus à l’hôpital de Colmar à compter de fin novembre 2026. Son activité se poursuivra à partir de janvier 2027 en secteur privé, avec notamment une consultation hebdomadaire à Strasbourg et une semaine par mois consacrée aux interventions pour les kystes de Tarlov à la Clinique Privée de la Miotte à Belfort.

Par ailleurs, une nouvelle neurochirurgienne intervient pour la prise en charge des patients Tarlov au même établissement. Il s'agit du Dr Kleio Stavridi, spécialisée en chirurgie du rachis et techniques mini-invasives.

Afin de pouvoir vous transmettre des informations fiables et actualisées, nous avons demandé au Dr Srour, dans notre dernier courrier, les modalités précises de consultation et de prise en charge ainsi que ses coordonnées professionnelles.

Nous sommes actuellement dans l’attente de ces informations, notre courrier ayant été envoyé il y a quelques jours.

Dès réception, nous mettrons à jour notre fiche des spécialistes, qui sera revue dans les prochaines semaines afin de vous permettre de disposer d’informations précises et actualisées pour vos démarches.

Nous vous tiendrons bien entendu informé(e)s dès que nous aurons reçu les éléments nécessaires.

Cher(e)s adhérent(e)s,

Nous souhaitions vous faire part des échanges que nous avons récemment engagés avec le Dr Srour, autour de nos actions et projets de l’AFMKT-France.

À la suite de notre courrier, le Dr Srour nous a adressé une réponse particulièrement encourageante. Il nous indique partager pleinement les valeurs de notre association et souligne l’importance de mieux comprendre, écouter et prendre en charge les patients atteints de kystes de Tarlov.

Il se dit également prêt à contribuer à nos côtés à des initiatives visant à améliorer la connaissance de la maladie, soutenir la recherche et sensibiliser les professionnels de santé comme le grand public.

De notre côté, nous lui avons notamment présenté notre projet de documentaire national sur la maladie des kystes de Tarlov, auquel nous souhaiterions pouvoir associer son expertise, ainsi que notre volonté de développer progressivement des actions communes.

Nous sommes donc très heureuses de cette ouverture au dialogue et espérons pouvoir construire, au fil des échanges, une collaboration entre l’AFMKT-France et les professionnels engagés dans cette pathologie.

Nous vous tiendrons bien entendu informés de la suite de ces échanges.

Bonjour à toutes et tous,

Nous espérons que vous allez bien.

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous avons trouvé notre trésorière, Karen BACHELET.

Nous tenons à remercier Florence Houriez qui a donné de sa personne avec tout son coeur et son énergie,

s'est investie à nos côtées durant plusieurs années.

Nous souhaitons donc la bienvenue à Karen qui se présente à vous.

Retrouvez la nouvelle composition du bureau dans la rubrique "Qui sommes-nous ?/Les membres du bureau".