Chères adhérentes, chers adhérents,

Ces derniers temps, nous avons peut-être été un peu plus discrètes… mais cela ne signifie pas que l’association est restée inactive.

Bien au contraire. Nous continuons à travailler dans l’ombre, pas à pas, lentement mais sûrement, avec toujours le même objectif : faire avancer la connaissance de la maladie des kystes de Tarlov, faire entendre la voix des patients et contribuer, à notre mesure, à améliorer leur parcours de soins.

 Une visioconférence avec le Pr Tran et ComPaRe

Nous avons le plaisir de vous annoncer qu’une visioconférence avec le Pr Tran, co-organisateur de ComPaRe, nous a été très gentiment proposée et aura lieu le 18 novembre prochain.

Depuis notre intégration, il y a quelques mois, au sein de la communauté ComPaRe en tant que partenaire associatif, nous n’avions pas encore eu l’occasion d’échanger directement avec le Pr Tran.

Cette rencontre sera donc l’occasion de présenter plus précisément notre association, ses objectifs, ses missions et les actions que nous menons au quotidien.

Mais cette visioconférence ira bien au-delà d’une simple présentation.

Le Pr Tran souhaite également que nous puissions construire ensemble la prochaine journée des associations ComPaRe, qui aura lieu prochainement. La date n’est pas encore fixée, mais nous sommes très heureuses de pouvoir participer à sa préparation.

Nous échangerons également autour de notre prochaine intégration à une cohorte consacrée à l’errance médicale dans les maladies rares.

Pour nous, c’est une nouvelle et belle opportunité de mettre en lumière la maladie des kystes de Tarlov, mais aussi cette réalité que nous connaissons malheureusement toutes et tous : l’errance médicale, les années de recherche de réponses et l’absence de véritable parcours de soins qui en découle.

Nous préparons dès aujourd’hui cette rencontre afin de pouvoir présenter au mieux nos idées, nos constats et les besoins des patients.

 Le projet documentaire avec Anna redémarre !

Autre travail important de ces dernières semaines : la relance de notre projet documentaire avec Anna.

Une nouvelle visioconférence est prévue ce jeudi 29 octobre afin de faire le point ensemble sur la reprise du projet et les prochaines étapes.

Notre cagnotte est toujours ouverte et nous vous remercions sincèrement pour votre soutien et les sommes déjà récoltées. Elles nous permettent aujourd’hui d’aborder cette reprise avec davantage de sérénité.

Ce documentaire reste pour nous un véritable projet coup de cœur, avec l’envie de poursuivre son chemin et, nous l’espérons, de pouvoir le faire découvrir au plus grand nombre.

 La Marche des maladies rares – 5 décembre

Nous préparons également une prochaine publication consacrée à la Marche des maladies rares, qui aura lieu le 5 décembre à Paris.

Nous espérons pouvoir retrouver à cette occasion les personnes qui vivent aux alentours de Paris et qui souhaiteraient venir nous rejoindre, afin de partager ensemble un petit moment convivial autour de notre maladie et de notre association.

Nous vous donnerons très prochainement toutes les informations nécessaires.

 De nouveaux contacts avec les professionnels de santé

Nous travaillons actuellement à la rédaction d'un courrier destiné au Dr Gras-Combe, neurochirurgien à Nîmes, qui prend en charge et opère des patients atteints de kystes de Tarlov.

L'objectif de ce premier contact sera de lui présenter notre association, nos actions et notre travail autour de l'amélioration du parcours de soins, mais également de voir si une collaboration pourrait être envisageable.

Nous envisageons également de prendre contact avec l’Association des Jeunes Neurochirurgiens de France, afin de leur ouvrir une porte vers notre association et de voir comment nous pourrions, ensemble, favoriser la sensibilisation autour de la maladie des kystes de Tarlov et de ses formes symptomatiques.

Pour nous, sensibiliser les professionnels d’aujourd’hui mais aussi ceux qui construiront la neurochirurgie de demain est essentiel.

Chaque rencontre, chaque échange et chaque professionnel sensibilisé représente une possibilité supplémentaire de faire avancer les choses et, peut-être, de contribuer peu à peu à réduire cette errance médicale que connaissent tant de patients.

Nous cherchons également à développer de nouveaux contacts afin de pouvoir, lorsque cela sera possible, organiser des temps de sensibilisation auprès des médecins traitants. Ils sont en première ligne face aux patients et occupent une place essentielle dans leur parcours : premier interlocuteur, premier constat des symptômes, mais aussi souvent premier relais vers les différents spécialistes. Mieux faire connaître la maladie auprès d’eux pourrait ainsi contribuer à une meilleure orientation des patients et, nous l’espérons, à réduire progressivement l’errance médicale.

 Et surtout… notre cagnotte reste ouverte

Nous vous rappelons que notre cagnotte est toujours en cours.

Si vous le pouvez, continuez à la partager autour de vous. Chaque participation compte, mais chaque partage également.

Les sommes récoltées pourront notamment nous aider à financer la communication et la diffusion du documentaire, mais aussi, par la suite, à donner à l'association les moyens de faire naître et avancer d'autres projets futurs.

Parce que derrière chaque action, chaque rencontre, chaque courrier et chaque projet, il y a toujours le même objectif :

faire connaître la maladie des kystes de Tarlov, faire entendre la voix des patients et contribuer à ce que demain, personne ne soit laissé seul face à l'errance médicale.

 Alors oui, nous avançons parfois lentement.

Mais nous avançons, pas à pas. Ensemble, et surtout, avec détermination.

Merci à vous toutes et tous pour votre confiance, votre soutien et votre patience. 

L'équipe AFMKT-France
Ensemble pour mieux vivre

Retrouvez ci-dessous  la journée portes ouvertes de la Clinique de La Miotte à BELFORT et l'intervention de notre présidente, Lidwine LAROSE.

Chers adhérent(e)s,

Vous avez peut-être remarqué, en allant sur le site internet de l'association que l’objectif de 2000 euros que nous avions fixé pour notre cagnotte solidaire - "Aidez-nous à mener notre documentaire Tarlov jusqu’à l’écran" - est atteint.

Nous remercions d’ores et déjà celles et ceux d’entre-vous qui ont contribué et/ou partagé cette cagnotte.

Certaines personnes nous ont fait savoir qu’elles auraient voulu contribuer mais n’ont pas eu le temps car l’objectif a été rapidement atteint. Pour leur permettre de nous soutenir comme elles le souhaitent, nous avons décidé de prolonger la cagnotte. Pour cela, compte tenu du fonctionnement du site HelloAsso, nous n’avons pas le choix que d’augmenter l’objectif initial. 

Notre nouvel objectif est donc de 3000 euros.

Ces fonds vont nous permettre de :

1. Rembourser Anna de la somme de 820 euros correspondant à la remise de 20% consentie suite au piratage, somme que nous nous étions engagées à lui reverser si les fonds collectés le permettaient ;

2. Financer le déploiement du projet : 

• Communication sur les réseaux sociaux, 
• Communication dans la presse, 
• Création d’affiches,
• Réservation de salles pour la projection et les conférences/débats,
• …

Vous pouvez contribuer de deux façons :

En cliquant sur le lien ci-dessous

https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-maladie-des-kystes-de-tarlov-afmkt-france/collectes/aidez-nous-a-mener-notre-documentaire-jusqu-a-l-ecran

En scannant le QR CODE

Un grand merci à vous.

L’équipe du bureau.

La cagnotte solidaire pour notre documentaire est en ligne !

Comme vous le savez, l'Association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov (AFMKT-France) a lancé un projet de documentaire de sensibilisation pour faire connaître la maladie des kystes de Tarlov lorsqu’elle devient symptomatique, alerter sur l’errance médicale vécue par les patients et mettre en lumière le manque de reconnaissance et de prise en charge de cette pathologie encore trop méconnue.

Ce projet nous tient profondément à cœur, car il a pour vocation de porter la voix des malades, d’informer le grand public et de permettre, demain, des projections partout en France pour sensibiliser autour de cette maladie.

Malheureusement, dès le démarrage du projet, notre association a été victime d’un piratage par faux RIB, entraînant une perte de 1 640 euros, ce qui, pour une petite association comme la nôtre, représente un préjudice important fragilisant la poursuite de ce documentaire. 

Mais, fidèles à notre slogan « ENSEMBLE POUR MIEUX VIVRE », nous ne voulons pas baisser les bras !

Nous lançons donc cette cagnotte solidaire pour nous aider à récupérer tout ou partie de la somme perdue et permettre à ce projet de continuer.

Chaque don, même modeste, peut faire la différence.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, un simple partage de cette cagnotte nous aidera déjà énormément. N’hésitez pas à la partager sur vos réseaux personnels, à en parler autour de vous le plus possible.

Merci du fond du cœur pour votre soutien à cette cause, à ce documentaire, et à tous les patients atteints de la maladie des kystes de Tarlov.

Vous pouvez participer de deux façons :

En cliquant sur le lien ci-dessous

https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-maladie-des-kystes-de-tarlov-afmkt-france/collectes/aidez-nous-a-mener-notre-documentaire-jusqu-a-l-ecran

En scannant le QR CODE

 Samedi 10 octobre 2026, l’AFMKT-France sera présente à la Clinique privée de La Miotte à Belfort, à l’occasion de sa journée portes ouvertes.

Je serai accompagnée de Nora, membre de notre association, qui a accepté d’être à mes côtés. Chantal et Karen ne pouvant malheureusement pas être présentes, je la remercie chaleureusement pour son soutien. 

Cette participation nous a été proposée par le Dr Srour et Olivier Decoster, directeur de la Clinique de La Miotte, et représente une très belle opportunité pour notre association et pour la reconnaissance de la maladie des kystes de Tarlov.

 UNE MATINÉE AVEC UNE PLACE IMPORTANTE CONSACRÉE AUX KYSTES DE TARLOV 

Notre intervention constituera la 4ᵉ présentation de la matinée et également la plus longue, avec environ 1h15 consacrée aux kystes de Tarlov.

Cette séquence se déroulera en trois temps :

 Tout d’abord, la présentation de l’AFMKT-France : son histoire, ses missions, ses objectifs, ses actions actuelles et ses projets pour l’avenir.

Nous parlerons également de ce que vivent les patients au quotidien : errance médicale, méconnaissance de la maladie, difficultés de prise en charge, conséquences physiques et psychologiques, mais aussi difficultés administratives et sociales.

L’objectif sera de faire comprendre aux professionnels présents la réalité du parcours des personnes atteintes de kystes de Tarlov et la nécessité de faire évoluer leur prise en charge.

 Puis un hommage au Professeur Maitrot, rendu par son fils, qui sera présent à cette occasion.

 Enfin, le Dr Srour et le Dr Stradivi présenteront la maladie des kystes de Tarlov sous l’angle médical, permettant ainsi de mieux faire connaître cette pathologie et ses enjeux de prise en charge.

 UNE RÉFLEXION AUTOUR DE L’AVENIR DE LA PRISE EN CHARGE

Cette matinée sera également l’occasion de sensibiliser et d’interpeller les professionnels présents sur la nécessité de construire, à terme, une prise en charge plus structurée et pourquoi pas une véritable équipe multidisciplinaire dédiée aux patients atteints de kystes de Tarlov.

L’objectif serait de pouvoir créer progressivement un véritable lieu de prise en charge, où les patients pourraient être entendus, évalués et orientés de manière adaptée.

C’est à la suite de mes échanges avec le Dr Srour et Olivier Decoster, directeur de la Clinique de La Miotte, que cette proposition de faire participer l’AFMKT-France aux portes ouvertes m’a été faite. Elle s’inscrit dans une volonté de réfléchir ensemble à l’avenir de la prise en charge des patients Tarlov et à la place que notre association pourrait avoir dans cette dynamique.

L’AFMKT-France souhaite être au premier plan de cette réflexion, comme une petite pierre apportée à l’édifice du projet porté par le Dr Srour, avec également l’implication du Dr Stradivi, neurochirurgienne formée par le Dr Srour et qui poursuit son apprentissage à ses côtés.

Nous espérons également que, dans les années à venir, d’autres neurochirurgiens pourront rejoindre cette dynamique, afin que les patients puissent avoir accès à une prise en charge spécialisée dans différentes régions.

Pour nous, c’est une véritable lueur d’espoir pour l’avenir des patients Tarlov. 

 DES PROFESSIONNELS NOMBREUX ATTENDUS

Cette matinée réunira notamment des représentants du Conseil de l’Ordre des médecins, de la médecine de proximité, une dizaine d’infirmiers en pratique avancée, des anesthésistes-réanimateurs, des neurochirurgiens, des radiologues, des kinésithérapeutes, ainsi que des élus et députés, dont le maire de Belfort.

Les trois autres présentations de la matinée porteront sur :

• une « battle » entre deux médecins autour de l’arrivée d’un robot pour la chirurgie du genou ;

• une présentation et synthèse par un urologue ;

• la prise en charge des douleurs post-traumatiques après traitement chirurgical.

Après le déjeuner, l’après-midi sera consacré à la visite de la clinique et de ses nouvelles installations.

 ET SI CERTAINS DE NOS ADHÉRENTS NOUS REJOIGNAIENT ?

Si certains membres de l’association, notamment ceux qui résident dans le Grand Est ou dans les régions voisines, souhaitent venir assister à la journée portes ouvertes, vous pouvez me contacter directement par mail.

Cela nous permettrait de constituer une petite liste des personnes présentes et d’en informer la direction de la clinique.

Votre présence et votre soutien seraient précieux pour représenter l’AFMKT-France et montrer que derrière cette maladie, il y a avant tout des patients qui attendent une véritable reconnaissance et une prise en charge adaptée.

Nous aurons également l’occasion d’échanger avec l’équipe Expérience Patient de la Clinique de La Miotte, avec laquelle le directeur souhaite réfléchir à la manière dont notre association pourrait être associée à cette démarche et contribuer à faire émerger de nouvelles idées autour du parcours des patients.

Je tiens enfin à remercier très chaleureusement le Dr Srour, pour son implication quotidienne et son engagement dans la continuité de la prise en charge des personnes atteintes de kystes de Tarlov. Son investissement auprès des Tarloviens et Tarloviennes et son soutien à notre association comptent énormément. 

Et merci également à Olivier Decoster pour l’accueil réservé à notre association et pour l’ouverture de cette réflexion autour de l’avenir de la prise en charge des patients Tarlov au sein de son établissement.

 Un rendez-vous porteur d’espoir, de rencontres et, nous l’espérons, de nouvelles perspectives pour les patients.

AFMKT-France — Ensemble pour mieux vivre. 

Chers adhérent(e)s,

Retrouvez notre appel à volontaires "FAISONS CONNAÎTRE L’ASSOCIATION ET LA MALADIE DES KYSTES DE TARLOV DANS NOS COMMUNES !" dans l'onglet "Nos projets".

Bonne lecture et n'hésitez pas à vous faire connaître si vous êtes intéressé(e)s !

Cher(e)s adhérent(e)s,

Nous souhaitons vous informer d’une évolution concernant l’activité du Dr Srour.

Le Dr Srour n’exercera plus à l’hôpital de Colmar à compter de fin novembre 2026. Son activité se poursuivra à partir de janvier 2027 en secteur privé, avec notamment une consultation hebdomadaire à Strasbourg et une semaine par mois consacrée aux interventions pour les kystes de Tarlov à la Clinique Privée de la Miotte à Belfort.

Par ailleurs, une nouvelle neurochirurgienne intervient pour la prise en charge des patients Tarlov au même établissement. Il s'agit du Dr Kleio Stavridi, spécialisée en chirurgie du rachis et techniques mini-invasives.

Afin de pouvoir vous transmettre des informations fiables et actualisées, nous avons demandé au Dr Srour, dans notre dernier courrier, les modalités précises de consultation et de prise en charge ainsi que ses coordonnées professionnelles.

Nous sommes actuellement dans l’attente de ces informations, notre courrier ayant été envoyé il y a quelques jours.

Dès réception, nous mettrons à jour notre fiche des spécialistes, qui sera revue dans les prochaines semaines afin de vous permettre de disposer d’informations précises et actualisées pour vos démarches.

Nous vous tiendrons bien entendu informé(e)s dès que nous aurons reçu les éléments nécessaires.

Cher(e)s adhérent(e)s,

Nous souhaitions vous faire part des échanges que nous avons récemment engagés avec le Dr Srour, autour de nos actions et projets de l’AFMKT-France.

À la suite de notre courrier, le Dr Srour nous a adressé une réponse particulièrement encourageante. Il nous indique partager pleinement les valeurs de notre association et souligne l’importance de mieux comprendre, écouter et prendre en charge les patients atteints de kystes de Tarlov.

Il se dit également prêt à contribuer à nos côtés à des initiatives visant à améliorer la connaissance de la maladie, soutenir la recherche et sensibiliser les professionnels de santé comme le grand public.

De notre côté, nous lui avons notamment présenté notre projet de documentaire national sur la maladie des kystes de Tarlov, auquel nous souhaiterions pouvoir associer son expertise, ainsi que notre volonté de développer progressivement des actions communes.

Nous sommes donc très heureuses de cette ouverture au dialogue et espérons pouvoir construire, au fil des échanges, une collaboration entre l’AFMKT-France et les professionnels engagés dans cette pathologie.

Nous vous tiendrons bien entendu informés de la suite de ces échanges.

Bonjour à toutes et tous,

Nous espérons que vous allez bien.

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous avons trouvé notre trésorière, Karen BACHELET.

Nous tenons à remercier Florence Houriez qui a donné de sa personne avec tout son coeur et son énergie,

s'est investie à nos côtées durant plusieurs années.

Nous souhaitons donc la bienvenue à Karen qui se présente à vous.

Retrouvez la nouvelle composition du bureau dans la rubrique "Qui sommes-nous ?/Les membres du bureau".