Présentation de notre association dans les communes

APPEL À VOLONTAIRES – FAISONS CONNAÎTRE L’ASSOCIATION ET LA MALADIE DES KYSTES DE TARLOV DANS NOS COMMUNES !

Chers adhérents,

Nous souhaitons aujourd’hui faire appel à celles et ceux qui aimeraient s’investir concrètement pour faire connaître notre association AFMKT-France et la maladie des kystes de Tarlov dans leur commune ou leur ville.

L’idée est simple : si vous souhaitez vous porter volontaire, vous pourriez prendre contact avec votre mairie, généralement auprès de Monsieur le Maire et de la responsable ou du responsable du CCAS, afin de leur présenter notre association, la maladie, nos actions et surtout les combats que nous menons au quotidien pour les patients atteints de kystes de Tarlov symptomatiques.

Cette démarche peut permettre :
de mieux faire connaître la maladie auprès de votre commune et de ses habitants ;
de faire connaître l’existence et les missions de notre association ;
de sensibiliser davantage aux difficultés rencontrées par les patients ;
de présenter nos actions et nos projets ;
et pourquoi pas, à terme, d’obtenir la mise à disposition gratuite d’une salle municipale afin de pouvoir organiser des rencontres entre adhérents dans différentes régions.

Certaines communes disposent également d’un journal communal ou d’un bulletin d’information municipal. Cela peut être une belle occasion de faire paraître un article ou une présentation de notre association et ainsi toucher un public beaucoup plus large.

Comme vous avez pu le voir il y a quelques jours avec l’article que j’ai partagé sur ce groupe, j’ai moi-même effectué cette démarche auprès de ma commune, et cela a permis la parution d’un article consacré à notre association dans le journal communal.

C’est donc une démarche concrète qui peut réellement nous permettre de faire connaître notre maladie, notre association et les combats que nous menons au quotidien, mais également de créer de nouvelles possibilités pour nos adhérents au niveau local.

Comment procéder ?

Si vous souhaitez être volontaire pour cette démarche, nous vous demandons de prendre contact au préalable avec la présidente de l’association, par téléphone ou par mail.

Cette démarche est soumise à une autorisation expresse de notre association de façon de ne pas contrevenir à l'article 7 des statuts de l'association.

Nous vous expliquerons :
comment présenter la démarche auprès de votre mairie ;
quels documents vous pourrez transmettre ;
quels éléments concernant la maladie et l’association présenter ;
et comment organiser au mieux votre prise de contact avec Monsieur le Maire et le CCAS.

Pour des raisons d’organisation et afin de garantir la clarté et l’harmonisation des informations transmises aux différentes mairies, nous vous demandons de ne prendre aucune initiative ou aucun contact officiel auprès de votre commune avant d’avoir échangé avec la présidente.

L’objectif n’est évidemment pas de vous empêcher d’agir, bien au contraire
Nous souhaitons simplement coordonner ces démarches ensemble, afin que chacun puisse disposer des bonnes informations et des bons documents, et que notre association soit présentée de manière cohérente auprès des communes.

Chaque commune sensibilisée est une commune de plus qui peut découvrir la maladie des kystes de Tarlov.

Ensemble, faisons entendre la voix des patients, faisons connaître cette maladie encore trop méconnue et continuons à faire avancer les choses.

Vous souhaitez être volontaire ? Contactez-nous par mail ou par téléphone.

Cet appel à volontaires va être également envoyé par mail à tous les adhérents et se trouvera également dans l'onglet "projets" intitulé : Présentation de notre association dans les communes.

Merci à toutes celles et ceux qui accepteront de contribuer à cette action et de faire, à leur niveau, avancer notre combat.

Date de dernière mise à jour : Jeu 03 sept 2026