Au delà de nos frontières

Tarlov dépasse les frontières… les souffrances restent les mêmes.

Lundi 26 octobre, j’ai eu la chance d’échanger en visioconférence avec une journaliste québécoise afin de lui présenter l’AFMKT-France et de témoigner en tant que Présidente, mais aussi en tant que patiente, de la réalité de la prise en charge des personnes atteintes de kystes de Tarlov symptomatiques en France.

Cet échange avait également pour objectif de faire entendre une réalité qui, finalement, nous rapproche bien plus que nous ne pourrions le penser : au Québec aussi, les patients se heurtent à l’errance médicale, au manque de connaissance de la maladie, aux difficultés d’accès à une prise en charge adaptée et à l’absence de solutions pour de nombreux patients.

Je suis en lien depuis quelques temps avec Anny, Québécoise, qui se bat elle aussi, contre cette maladie dans son pays. J’ai également pu entendre, lors de cette entrevue, les témoignages poignants de deux autres Québécoises, qui ont raconté leur quotidien, leurs difficultés et leur parcours.

Et puis il y avait le témoignage de la maman d’Emerick, venu en France pour être opéré par le Dr Gras-Combe, avec un kyste de 11 cm, en avril 2024. Pendant des années, il avait vécu un véritable enfer, avec des douleurs si intenses qu’elles le faisaient vomir et le contraignaient à passer une grande partie de son temps couché.

Aujourd’hui, il va beaucoup mieux.

C’est d’ailleurs grâce à cette histoire que nous avions découvert, en 2024, par un article diffusé au Québec, qu’un autre neurochirurgien en France prenait en charge chirurgicalement des patients atteints de Tarlov.

Cette rencontre m’a profondément marquée.

Parce qu’au fond, nous ne sommes pas seuls en France à vivre ces difficultés.

Au Québec, aucun neurochirurgien ne prend actuellement en charge les patients atteints de kystes de Tarlov, d’après les témoignages partagés lors de cet échange. Certains patients n’ont alors d’autre choix que d’envisager une prise en charge chirurgicale à l’étranger, notamment en France ou à Chypre.

Mais cette possibilité a un coût considérable.

Les montants évoqués peuvent atteindre environ 90 000 dollars canadiens pour une prise en charge chirurgicale.

Pour certains patients et leurs familles, cela signifie des économies impossibles à réunir, des emprunts, voire parfois des hypothèques sur leur maison pour tenter d’accéder aux soins.

Et malheureusement, certains n’ont tout simplement pas les moyens de se faire opérer.

C’est une différence majeure entre nos deux pays : les difficultés de parcours et le manque de prise en charge adaptée nous rapprochent, mais le coût nécessaire pour accéder à la chirurgie peut prendre une dimension extrêmement lourde au Québec.

Cette visioconférence était avant tout un échange constructif, humain et riche, qui montre combien les patients Tarlov, où qu’ils se trouvent, partagent les mêmes souffrances, les mêmes incompréhensions et les mêmes difficultés à être entendus et pris en charge.

Tarlov dépasse les frontières… un combat identique

Et si nos systèmes de santé et nos réalités peuvent être différents, une chose nous unit : nous nous battons tous pour que les personnes atteintes de kystes de Tarlov symptomatiques puissent enfin être entendues, reconnues et accéder à une prise en charge adaptée.

À travers l’AFMKT-France, ces échanges internationaux sont aussi une manière de créer des liens, de partager nos expériences et de faire circuler l’information.

Parce que parfois, une histoire racontée dans un pays permet à des patients dans un autre de découvrir qu’une possibilité existe.

Et cette dynamique se poursuit : ce samedi 31 octobre, je participerai à une nouvelle entrevue, cette fois avec un journaliste d’un deuxième journal québécois.

Deux rencontres, deux regards journalistiques, mais un même objectif : faire connaître la réalité des personnes atteintes de kystes de Tarlov et donner une voix à celles et ceux qui peinent encore à être entendus.

Je vous partagerai bien évidemment les articles lorsqu’ils seront publiés.

Merci à Anny, aux deux Québécoises Julie et Tamara qui ont accepté de témoigner, à la maman d’Emerick et aux journalistes pour ces échanges qui, je l’espère, permettront de faire connaître davantage cette maladie encore trop méconnue quelque soit le pays.

Ensemble, au-delà des frontières, pour mieux vivre avec Tarlov.

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Date de dernière mise à jour : Thu 29 Oct 2026

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