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"La maladie de Tarlov, ensemble, c’est plus facile à vivre".

 

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Forum Sujets Mess. Dernier message
12 65 [Dim 23 Avr 2017 09:59]
Elie50

Votre Parcours

Description détailler de votre parcours thérapeuthiques  avec ou sans prises en charge de la maladie.

6 41 [Mar 04 Avr 2017 10:14]
cyriana

Prise en charge thérapeutique

Teens, mésothérapie, hypnose, balnéthérapie, ettccc

2 35 [Mar 04 Avr 2017 10:20]
cyriana
2 45 [Lun 17 Avr 2017 23:44]
Fien
0 8 [Jeu 15 Sept 2016 20:48]
CRISTAL
0 0 -

Dérivation Lombo Péritonéale

 

Dérivation Lombo péritonélae, Dérivation Lombo sous durale, Dérivation Ventriculo péritonéale ou la ventriculo-systernostomie 

0 0 [Sam 14 Mai 2016 14:08]
AFMKT-France

Stimulation médullaire

La stimulation cordonale postérieure 

0 0 [Sam 14 Mai 2016 14:09]
AFMKT-France
0 0 -
0 0 -
2 25 [Mar 04 Avr 2017 10:26]
cyriana
0 17 [Lun 22 Août 2016 20:43]
AFMKT-France
5 29 [Lun 28 Nov 2016 13:53]
associationkystedetarlov

Le coin des Poètes

 

Un poème...un texte...Lâchez-vous....ce coin vous est réservé...

 

Z8

 

 

Accueillir, accueillir,
Quelqu'un, quelque chose,
Avons-nous toujours le choix?

Accueillir, accueillir,
Lorsqu'une maladie nous arrive,
Pouvons-nous parler d'accueillir?

Accueillir, accueillir,
Même si cela nous fais souffrir,
Devons-nous l'accueillir?

Accueillir, accueillir,
Chaque personne, évènement,
Devons-nous le subir?

Accueillir, accueillir,
Oui, nous devons l'accueillir,
Afin de survivre!

Laura Huguet

**********************

Merci ...

Alors que ton cœur désire te faire danser,

Et que ton corps te place cruellement face à la réalité,

Garde ton sourire et dis merci.

Alors que tes projets professionnels disparaissent,

Et que les douleurs insidieuses te tiennent en laisse,

Garde ton sourire et dis merci.

Malgré le passage de la tempête qui balaie tous tes projets,

Garde tout espoir et concentre toi sur tout ce qu'il te plait.

Malgré l'épuisement qui te saisit et t'affaiblit,

Laisse ta plus belle plume donner vie à tes rêves à travers tes récits.

Alors oui, je te remercie la vie,

Toi qui, à chaque jour, me réveille et me sourit.

Michèle Crépin

**********************

Elle avait mal au plus profond de ses entrailles 
Maladie orpheline avaient-ils déclaré sans détails 
Le couperet était tombé un jour d'août ensoleillé
Perte de travail, perte d'intégrité, vie bousillée
Pourquoi elle, pourquoi la vie lui faisait-elle ça
Jamais au grand jamais, elle n'aurait imaginé cela
Elle si vive, si dynamique, croquant la vie à pleines dents 
Pourquoi lui imposait-on un tel ralentissement 
Son corps, elle n'avait jamais voulu l'écouter
Elle était forte, courageuse, dévouée 
Alors elle a décidé de se battre, totalement révoltée
Décidée de mener un combat de guerrier 
Mais le temps passait et ses rêves et ses forces s'amenuisaient 
Elle faisait pourtant semblant que tout allait 
Un jour étant allée au bout d'elle même
Sentant que la mort approchait, touchant l'extrême 
Elle commença un travail d'introspection
Là, il ne s'agissait plus d'évasion 
Plutôt que de se battre à tort et à travers 
Et si plutôt elle cherchait la source de son calvaire 
Au plus profond d'elle-même, au niveau de son âme 
Là, trouverait-elle peut-être une vérité pure sans amalgame 
En plongeant dans son authenticité 
Elle ne pouvait pas échouer
Alors elle a plongé dans son coeur que sans le savoir, elle fuyait depuis toujours
Pour vraiment y trouver un puits d'amour
Dans la nuit profonde, de l’ombre il y a une lumière
Dans l'abysse des profondeurs, l’amour de l’univers
L’amour a donc surgi du plus profond de son être 
Il a irrigué son mental pour tenter de faire tout disparaître 
Il a coulé dans son corps pour que tous ses sens reviennent à la vie
Il s’est déversé dans son monde pour le voir plein de compassion et d'harmonie
Elle est maintenant sur un autre chemin 
Et peut maintenant affirmer qu'il y aura bien un autre demain
Des bises ! Douce nuit à toutes et tous ! Merci pour ce coin des poètes !

Lo 

**********************

Un jour, on m'a dit
Accroches toi, petite,

Un jour, on m'a dit
Faut profiter de la vie

la vie n'a pas de prix
L'amour n'a pas de prix
L'amitié n'a pas de prix

La santé est essentielle 
La maladie est un fardeau
Et la difficulté est réelle
D'être bien dans sa peau

Les douleurs au quotidien
Du jour au lendemain
Et L'éloignement social
C'est L'incompréhension totale

Il avait raison, faut s'accrocher 
Et surtout ne pas abandonner
Et profiter des petits répits 
Et accepter qu'il en soit ainsi...

Melanie Brunner

**********************

Le combat

J'aimerai pouvoir combattre….

Il suffirait d'une épaule amie, où reposer mes craintes. Une oreille attentive pour écouter ma douleur. Un regard, un mot, une présence… Pas grand-chose. Et je pourrai combattre. Combattre cette ennemie de la vie, cette étrangère qui m'assaille, combattre le monde entier… s'il le faut.

Combattre, signifie se battre avec. Or, moi je n'ai personne. Dans cette bataille, je suis seule. Et seule il n'y a pas de combat. Combattre pour qui, pourquoi ? Combattre des chimères ? Me fatiguer chaque jour un peu plus pour ne rien voir au bout du tunnel ? Dans le tunnel noir, on n'y voit rien. Je ne vois rien.

Elle, et elle seule, est là. Elle est toujours présente, chaque jour plus proche, elle me ronge. Chaque jour un peu plus, elle s'enfonce dans ma peau. Elle prend possession de chacun de mes pores, faisant de mon corps un corps mort. Combattre seule avec elle, face à face, je ne peux pas. Elle est trop forte pour moi. Elle m'a petit à petit fragilisée, elle a usé de la meilleure arme qu'elle a, la ruse.

Je laisse la carapace que tant de fois m'a protégée. Celle que j'ai revêtue à force de mauvais coups et de malchance accumulée. Ironie du sort. Elle ne demandait qu'à être enlevée par une main aimante, sans beaucoup d'efforts. Juste un regard furtif aurai suffit à la transpercer, tellement elle était fine, tellement elle était éphémère… Personne n'a voulu, personne ne s'est donné la peine. Elle s'est épaissie, au fil des ans, et devient insupportable. Elle pèse, elle est lourde, mais ne me protège plus. Les forces m'ont abandonné… Je dépose les armes à mes pieds.

Lutter pour les autres, je ne veux pas. Lutter avec les autres, je ne peux pas.

Commence la dernière bataille, un face à face avec moi-même, d'où je sortirai Vainqueur, VAINCU. 
LinarR

**********************

Malgré tout j aime sentir le vent sur mon visage même si tu as fais des ravages 
Malgré tout la lumière des nuits étoilées me donne l espoirs que tu essaies de me voler...
Malgré tout mes enfants qui courent sautent et rient me donne la force tu n as pas compris...
Malgré tout tes caprices quand tu ne veux pas que je vive tes supplices je n en serai jamais complices...
Malgré tout mon corps même meurtrie je l aimerai car il a donné la vie ... 
malgré tout même si tu gagnes quelques heures je trouverai toujours le bonheur 
Malgré toute l obscurité la noirceur la douleur je regarde la vie sans rancœur 
Malgré tout ton acharnement depuis des années je ne baisserai pas les bras doucement je continue le combat....
 Malgré toute la haine la peur les cris que j ai envie de te dire je préfère un poème du cœur et je souris a la vie .... 

Edith

**********************

Du plus profond de mes entrailles j'ai mal , 
Elle est là , 
me regarde , elle me torture 
L'autre Aussi est là , 
Me bat.

Si jeune , je ne peux rien y faire 
J'essaie de me défendre , en vain 
Si jeune , je me bataille seule avec elles 
J'encaisse .

Elles sont ignobles , 
Elles ne riment pas avec amour , 
Mais elles sont la pour toujours ... 
va t'en va t'en !

Je les supplies d'arrêter , 
Je leurs cries de stopper , 
Seulement quelques temps , 
Elles sont chez elles apparement .

J'aimerai reprendre mon corps , 
Reprendre ma vie et mon sourire , 
Mais je ne suis plus chez moi , 
Elles ont pris le dessus sur moi.

Si jeune , je me bat , elles me battent. 
Je suis forte paraît-il , 
Le courage doit être de mise, 
La volonté vous me l'avez prise.

Un jour , ce sera mon tour , 
Je vous torturerai à sortir de chez moi , 
C'est mon corps , 
J'arriverai à vous dynamiter avec ma force et mes espoirs.

Une belle journée , 
j'en veux tous les jours tu sais , 
Je reprendrai le dessus, 
Ma bataille c'est moi même,

Et toi , oui l'autre ! 
Tu me laissera tranquille .... 
un jour qui sait , 
J'aime penser cela et ça arrivera.

Priss

**********************

Vous vous êtes invités dans ma vie pensant peut être vous l accaparer...
Hé bien non mes chers petits squatteurs au mauvais caractère vous n y arriverez guerre 
Vous me rendez chaque jour plus forte et déterminer a être heureuse envers et contre tout 
Vous avez beau déployer toute votre panoplie de douleurs je poursuis ma route en mode tortue,
Ce qui me laisse le temps d apprécier de nouveau les petits bonheurs de la VIE 
Riez , vivez, faites leurs un jolie pied de nez

Sandrine L.

**********************

A vous,

Juste un petit mot, léger et enjoué 
Pour vous remercier, vous les compagnons d’infortune
Vous connaissez la douleur
Vous apprivoisez les doutes et les peurs
Le courage fait partie de vos valeurs 
Je souhaite vous saluer pour votre bienveillance 
Dans ce monde ou l’indifférence est quotidienne
Vous m’avez offert l’espoir et le réconfort
Merci d’être là vous que je ne connais pas
Vous derrière vos claviers vous êtes de belles personnes.

Christine

**********************

A vous toutes et tous

Toi l'Inconnu qui erre
Dans ces corps de douleurs,
Que l'espoir nous libère
Et fasse refouler nos pleurs

Tu as trouvé une faille,
Modifié notre sort,
Nous livrerons bataille
Et te mettrons dehors.

Pense aux rayons du soleil
Qui t'apportent du plaisir
A toutes ces merveilles
Qui t'aident pour ne pas souffrir

Notre amitié profonde
Nous aidera chaque jour, 
Et que toutes nos ondes
Apportent force et amour.

Ces quelques lignes d'espoir
Et de reconnaissance
Lèvent tes idées noires
Grâce à notre présence

Sylvie

**********************

Ma vie est accrochée à une larme depuis trop longtemps

La langueur du ressentiment m’arrache un cri dans la nuit

Combien de temps encore avant que la mort ne me dévore ?

Carnassier aux dents aiguisées, tu entres en moi sans y être convié

Visiteur qui se moque de mes peurs
Froideur et terreur je sens que je meurs

Je m’accroche aux petits rien du quotidien 
Et garde le sourire pour les miens

Prison assassine, je m’étiole dans un corps qui souffre

Souffle du vent vient me délivrer de la douleur qui devient un gouffre

Le temps est assassin quand la souffrance est sans fin

Marie Christine

**********************

"L'Espoir dans l'épreuve"

L'Espoir, qu'on nous impose
L'Espoir, preuve d'une rage de vivre ?
L'Espoir, un terme qui s'impose

L'Espoir, de croire en la vie
L'Espoir, une faiblesse de ne pas l'avoir ?
L'Espoir, propre à chaque vie

L'Espoir, qu'on nous oblige
L'Espoir, une obligation de toujours l'avoir ?
L'Espoir, un jour après l'autre sans qu'on nous l'oblige

La seule chose qui s'impose, vivre avec l'Espoir ou non,

sans synonyme de renoncement et si l'Espoir n'y est pas...avancer...

toujours avancer afin de retrouver l'Espoir!

Laura Huguet

**********************

La vie a ses soucis
le ciel est bien gris
Et cette force en nous
Va au delà des remous

Apprendre à se connaître
Et parfois même à se taire
Nous pousse à la réflexion
Et à la résignation

Le destin frappe à la porte 
Nous ne pouvons aller contre
Parfois une bonne nouvelle
Pour d'autres une rebelle

On ressent l 'injustice
On se sent abandonné 
Face a ce supplice
D'oublier le passé

L'important d'être fort
Et d'accepter notre sort
Pour laisser fondre les nuages
Et pouvoir tourner la page
A jamais...

Melanie Brunner

**********************

Corps et esprit de souffrance
Être en errance
Solitaire que personne ne remarque
Orphelin de tout 
Toi qui voudrais hurler mais qui te tais 
Toi qui pleures en silence étouffé par tes peurs 
Toi qui voudrais simplement exister 
Simplement vivre debout, bouger, marcher et rire 
J'aimerais te dire :
Fais silence
Écoute le calme paisible qui se dégage de l existence.
Oublie ton mental obsédant et descends calmement dans ton Coeur 
Cherche, cherche au plus profond ….
Là, tu découvriras une petite flamme qui vit, palpite, prisonnière malgré elle de sombres pensées.
Une petite flamme qui ne demande qu'à s'épanouir, à renaître à la Vie. 
Ecoute-La 
Sens-La 
Vois-La 
Touche-La 
Goûte-La 
Laisse ton corps l'accueillir.
Et les chaînes qui t entravent tomberont. 
OUI, la VIE est en Toi 
Bises Lo 

**********************

Hymne toute modestie
A vous,nos compagnons de route,
A vous que l on oublie parfois tant nos douleurs nous accaparent,
A vous qui vivez,survivee, à nos côté les aléas des douleurs chroniques,
Vous qui comprenez ou pas,
Vous qui supportez ou pas,
Vous parfois, pour qui il n est pas supportable de voire l être aimé souffrir ainsi, changer ainsi,
Vous qui parfois partez...
Vous nos compagnons qui vous sentez souvent si impuissant, on peut le lire dans vos regards...
Merci à vous de partager au mieux nos vies
Merci à toi, 15 ans que nous faisont route ensemble, plus ou moins sinueuse, plus ou moins pentue voir dangereuse..plus ou moins calme et verdoyante
Le temps passe et le bonheur reste envers et contre tout
On dit l amour rend aveugle....non l amour rend plus fort
Beaucoup de petits et grands bonheurs à tous

Sandrine L

**********************

9 mois de maladie
Et même pas ouvert un livre
Je me suis enfermée dans la souffrance
A me battre contre l errance médicale

J'ai perdu mon énergie, mon temps et surtout la confiance en la médecine, envahie par la peur du a cette solitude médicale

Vers où, vers qui aller?
Quel examen a faire?
Suis je folle?
Est ce mon psychologique?

Ma tête ne se désemplissait pas,
Je tournais a l obsession
Et les douleurs s amplifiaient
Le moral au plus bas

J'ai fini par répondre a mes questions
Grâce a une belle solidarité
Entre malades, comme moi
Ils ont su me guider, me soutenir et me relever

Aujourd'hui, j'aide à mon tour 
Comme je peux car je n'ai pas fini
Mon travail de reconstruction mais
Je sens des personnes en détresse
Comme moi je l'ai été et je ressens la peine de ne pas comprendre.

Je serai a jamais reconnaissante à Cette association l AFMKT et ses membres

pour toute l'aide et conseils apportés lors de mes moments les plus difficiles.

Ne plus se sentir seule face a cette maladie m'a tellement aidé.

Merci...

Melanie

**********************

La vie a ses soucis
le ciel est bien gris
Et cette force en nous
Va au delà des remous

Apprendre à se connaître
Et parfois même à se taire
Nous pousse à la réflexion
Et à la résignation

Le destin frappe à la porte 
Nous ne pouvons aller contre
Parfois une bonne nouvelle
Pour d'autres une rebelle

On ressent l 'injustice
On se sent abandonné 
Face a ce supplice
D'oublier le passé

L'important d'être fort
Et d'accepter notre sort
Pour laisser fondre les nuages
Et pouvoir tourner la page
A jamais...

Melanie Brunner

**********************

 

 

                                                                                 

 

 

 

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