Qui sommes nous ?

 

 

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L'association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov-France (AFMKT-France).

L'association a été créée le 30 Mai 2014 et enregistrée à la préfecture du Pas de Calais le 05 Juin 2014. 

Cette Association est régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

 

Qui sommes nous ?

 

Vaincre la Maladie de Tarlov et apparentés, une association enfin à vos côtés.

 

L'AFMKT-France est une association de parents et de malades déterminés à vaincre cette maladie et trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien.

Créée en Mai 2014, à l’initiative de patients  l'AFMKT-France s’inscrit dans une lutte pour le combat. 

 

Notre but

 

Faire avancer la recherche pour une meilleure qualité de vie... Comment ?

Grâce à : l'Information, la Communication, le Soutien pour une meilleure compréhension de la maladie des kystes de Tarlov, kystes arachnoidiens et apparentés.

1. Faire connaître et reconnaitre ces maladies rares et invalidantes,

2. Aider les personnes atteintes  des kystes de Tarlov et apparentés à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socioprofessionnelles,

3. Encourager la recherche à progresser et à combattre ces maladies.

 

Que voulons-nous apporter?

1. Venir en aide aux personnes confrontées à cette catégorie de maladie,

2. Les assister dans leur quête de renseignements,

3. Leur offrir des contacts afin qu'ils ne soient plus seuls face à leur souffrance et à leur désarroi,

4. Organiser des rencontres entre malades,

5. Faire connaître ces maladies par des conférences, débats d'information,

6. Entreprendre d'autres manifestations pour récolter des fonds,

7. Donner les moyens à la recherche de progresser et combattre ces pathologies afin qu'une solution curative définitive soit trouvée.

 

Rare mais, vous n'êtes plus seul!

 

Parce qu’il est apparu dès le départ que l’union faisait la force, l'AFMKT-France a choisi de s’ouvrir et confronte les parents, les malades, les médecins et les scientifiques à de nombreuses questions et problématiques communes. Les synergies d’entraide, de soutien au quotidien, de prise en charge médicale et d’approches scientifiques ont profité de cette mobilisation commune et des expériences acquises auprès des uns et des autres…  

 

Nos Valeurs, Solidarité, Engagement, Rigueur!!!

 

Adhérents, bénévoles et amis de l’association Française des maladies des kystes de Tarlov-France se retrouvent sur 3 valeurs essentielles qui, individuellement et collectivement leur apparaissent comme fondamentales dans le projet de l’association.

Ces trois valeurs sont :

       1. LA SOLIDARITE 

  • La réussite de l’association passe avant tout par la Solidarité, que traduit bien notre slogan "RARE mais pas seul". Une solidarité qui n’est pas de l’assistance mais de l’entraide à tous niveaux : Solidarité entre malades et bien portants, Solidarité entre maladies rares et maladies très rares, Solidarité entre enfants malades et adultes malades, Solidarité entre familles constituées, familles éclatées par la maladie et familles touchées par le deuil : l’écoute, la compréhension, le partage des expériences sont également au cœur des actions de l’association. 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             

2. L’ENGAGEMENT  

  • L’Engagement, c’est la traduction en action d’une pensée active. Chaque acteur de l'AFMKT-France a délibérément choisi de quitter son rôle de spectateur pour mettre au service d’un but commun son énergie, ses compétences et son temps libre. La lutte contre la maladie est celle menée contre le temps, elle ne peut supposer aucun relâchement dans sa continuité.

L'engagement de l'AFMKT-France :

Soutenir la recherche est une évidence, une nécessité, une obligation morale pour l’AFMKT-France car malgré les progrès de la neurochirurgie, on ne peut toujours pas guérir de la maladie de Tarlov.

 

L’AFMKT-France est très attachée à cette mission depuis sa création et n’a jamais cessé de mobiliser toute son énergie pour concourir et faire progresser la recherche médicale.

 

Pour l’AFMKT-France aider la recherche, c’est :

1. Comprendre les enjeux et pour cela approfondir nos connaissances sur notre pathologie ;

2. Choisir les voies de recherche que nous voulons soutenir et aider les chercheurs à réunir les matériaux de base indispensables ;

3. Apporter le soutien financier moteur de tous les travaux ;

4. Communiquer vers le grand public pour le sensibiliser à l’intérêt de notre cause.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               

​3. LA RIGUEUR 

  • La notion de Rigueur recouvre la volonté d’agir dans la transparence des comptes financiers à l’égard des membres de l’association, de ses donateurs et des tiers extérieurs, mais également dans l’exécution des actions menant à l’atteinte des objectifs fixés par le présent projet. La rigueur est le garant que toute action entreprise s’inscrit bien dans la fidélité à une cause commune pour mieux employer ses ressources à ses missions principales d’aide aux familles et de soutien de la recherche, sans interférence d’intérêts particuliers. Synonyme de rectitude, elle est une marque forte de l’esprit partagé par tous les acteurs de AFMKT-France.

 

Ne pas rester seul face à la maladie...

 

Confrontés aux maladies rares, les patients et leurs familles peuvent ressentir un isolement que nous souhaitons briser. En facilitant les échanges entre les membres de l'association, les professionnels de santé, les acteurs de soins, l'AFMKT-France se veut un soutien pour tous dans cette difficile épreuve.

 

Le projet de l'Association des Maladies Des Kystes De Tarlov-France :

 

Pourquoi et par quel moyen?

1. La reconnaissance de la maladie de Tarlov en A.L.D. la prise en charge à 100 %,

2. Grâce à ce site favoriser la communication, l'information et le soutien,

3. Pour qu'un diagnostic précoce évite les séquelles irréversibles.

Notre objectif étant bien évidemment de soutenir les malades et de servir de relais, et non de se substituer aux spécialistes et professeurs. En effet, il nous serait impossible de connaître tout sur ces pathologies. Chaque cas est particulier et demande une consultation privée.


Nous souhaitons :

- nous faire connaître ainsi que notre site dans les centres hospitaliers intéressés dotés de services de neurologie, neurochirurgie, rhumatologie, urologie, radiologie, les centres de rééducation.

- rester en relation avec ces malades après leur sortie pour les aider à mieux supporter et comprendre la maladie et les aider dans leurs démarches administratives, (formulaire MDPH).

  • Rassembler les malades et leur famille pour les aider à mieux  vivre avec  la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur les kystes de Tarlov.
  • Faire reconnaître cette maladie en ALD.

 

 

Notre groupe de soutien sur la page Facebook 

https://www.facebook.com/groups/maladieTarlov/

 

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Catégories

  • Adhésion

                                                         

    Adhesion 

     

    Nouveau


    Depuis le 14 octobre 2019, notre association est reconnue d’intérêt général, vous pourrez ainsi bénéficier d’une déduction fiscale de 66% sur les cotisations ou les dons.

    Sur 25€ de cotisation, les impôts vous remboursent 16,50€, la cotisation vous revient à 8,50€. Sur 10€ de cotisation solidarité, les impôts vous remboursent 6,60€ , la cotisation vous revient à 3,40€. Un reçu fiscal vous sera envoyé par mail ou par courrier.

     

     

    Aider l'AFMKT- France, c'est aider une personne de votre entourage, de votre famille, ou bien vous même, à surmonter cette maladie.

    La cotisation annuelle s’élève à 25.00€. Cette cotisation est valable 1 an reconductible de date à date. Il est donc possible d’adhérer à tout moment de l’année sans être pénalisé.

    Depuis bientôt 5 ans, l'AFMKT-France  mène un combat absolu contre la maladie de Tarlov, les kystes arachnoidiens, méningocèles, spina bifida :

    • En accompagnant les familles et les personnes malades...

    • En soutenant la recherche pour comprendre la maladie et la guérir...

    • En alertant les pouvoirs publics et en informant le plus grand nombre pour faire prendre conscience de l’enjeu et inciter au diagnostic précoce...

    • En formant les bénévoles et les professionnels du secteur médico-social.

    Seule la mobilisation de tous permettra de vaincre ces maladies.

    C’est pourquoi votre adhésion ou don fera la différence pour venir en aide aux personnes souffrant de la maladie et pour aider la recherche à améliorer le traitement, les soins et la prévention.

    Pourquoi donner ou adhérer à AFMKT-France :

    Par votre adhésion vous donnez du poids aux actions que l’association engage afin que la maladie soit mieux soignée, mieux prise en charge et mieux connue et reconnue.

    Les actions AFMKT-France dépendent entièrement de vos dons et vos cotisations.

    Vous souhaitez nous aider ou nous rejoindre :

    En adhérant par carte bleue ci dessous (paiement securisé) à notre association (en remplissant notre bulletin d'adhésion et en nous le renvoyant),

    En faisant un don paiement par carte bleue ci dessous (paiement sécurisé) ou par chèque adressé à l'ordre de AFMKT-France à :

     

     

    AFMKT-France

    Sandrine LIXON

    151, rue du Maréchal FOCH

    67380 LINGOLSHEIM

     

    Vous pouvez également payer par virement Bancaire, vous trouverez les éléments  pour le règlement IBAN et BIC ci-dessous.

     

    Pourquoi adhérer à AFMKT-France ?
     

    Je soutiens moralement l'action du bureau, tous bénévoles, et les adhérents qui s'investissent de manière désintéressée afin que la maladie soit reconnue, que la recherche se développe et que les droits des patients soient respectés.

    Votre adhésion sert au fonctionnement du bureau (achat des diverses fournitures, impression des bulletins et flyers, prise en charge des déplacements pour les réunions et rendez-vous auprès des instances nationales de la présidente et de tout membre de l'association agissant dans les objectifs de l'association).

    Plus que jamais, l'AFMKT-France a besoin de vous pour changer le regard sur cette maladie ! Vous êtes touchés, un proche l'est, alors n'hésitez plus : rejoignez-nous ! 

    A quoi servent vos cotisations ?

    - L'achat de fournitures: cartouches, papiers, enveloppes, timbres, film plastique...

    - Frais de fonctionnement: ( nom de domaine, frais de site, transaction Payplug, site pro, cotisation à Eurordis, assurances ),

    - Actions de communication: Stylos, flyers, plaquettes, bonnets, sifflets, tee shirts, sweat shirts pour les Tarlov Trotteurs, calicot, petits drapeaux etc.. et pour des actions de représentation de l'association telle que la Marche des Maladies Rares, les Tarlov Trotteurs, le Rallye des Gazelles au Vietnam , des stands fêtes des associations, ....

    - Frais d'organisation et communication du spectacle Partage,

    - Tirages photos pour le C-Mavem du Kremlin Bicêtre + documents,

    - Frais de déplacements lorsqu'il y en a pour l'association et hébergement etc...

    Le reste est placé sur un livret A à la banque dont le montant devrait servir :

    - A finaliser le PNDS si l'état ne pourrait pas assurer le financement de sa traduction en Anglais.

    - Nous souhaiterions aussi déjà être reconnue d'utilité publique afin de pouvoir ensuite remettre un chèque au nom de AFMKT- France par notre parrain ( à définir ) lors du Téléthon.

    Pour adhérer à l'association AFMKT-France, le montant est de 25.00 euros pour 1 année.

    Exemple : vous adhérez le 10 juillet 2015, votre adhésion prendra fin le 11 juillet 2016.

     

    N'oubliez pas de remplir votre bulletin d'adhésion ou de don et de nous le renvoyer à  :

    Télécharger ce formulaire : Bulletin adhesion 2021bulletin-adhesion-2021.odt  ou de  don : Bulletin don 2021bulletin-don-2021.pdf 

    L’imprimer

    Complétez ce bulletin et faites-le parvenir avec votre chèque libellé a l'ordre de AFMKT-France,

    à

    AFMKT-France

    Sandrine LIXON

    151, rue du Maréchal FOCH

    67380 LINGOLSHEIM

     

     

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                Pour adhérer par carte bleue en 1 seule fois 25.00 euros (cliquez sur le lien ci-dessous) :

     

    https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-maladie-des-kystes-de-tarlov-afmkt-france/adhesions/adhesion-afmkt-france

     

     

     

                                                                           Mi ima 2f7cd25ff7                                                                   

    Paiement par chéque à envoyer avec votre bulletin d'adhésion à l'ordre de AFMKT-France:

    AFMKT-France 

    Sandrine LIXON

    151, rue du Maréchal FOCH

    67380 LINGOLSHEIM

     

    Si vous désirez payer en :

       3 mensualités : 3 chéques de 8.33 euros

        6 mensualités : 6 chéques de 4.16 euros 

     

     

     

          Virement 

     

                                                                                               Par Virement Bancaire                                                                                          

                                                      IBAN :    FR76 1470 7500 4632 8216 7714 696                                                

          BIC-ADRESSE SWIFT :     CCBPFRPPMTZ

     

           Bg don 

    Pour effectuer un don d'un montant de votre choix (cliquez sur le lien ci-dessous) :

    https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-maladie-des-kystes-de-tarlov-afmkt-france/formulaires/1

     

     

     

     

  • Règlement AFMKT-France

       

    Reglement

    Comme vous le savez...en qualité d'association nous nous devons de suivre des règles simples mais strictes que nous vous exposons ici.

    1. Personne n’a l'obligation d’adhérer financièrement à notre association, toutefois c’est grâce à vos "adhésions et dons" que nous pourrons continuer notre combat face à cette maladie. Les personnes ayant cotisé à notre association bénéficieront d’un accès illimité au site de l'AFMKT-France, au Forum, Tchat, Photos, Fichiers PDF etc,  ainsi qu’à toute information médicale dans le cadre des différents congrès organisés. 

    Grâce a vos adhésions nous pourrons faire des projets : dépliant associatif, livret explicatif de la maladie, tee-shirt avec Logo.

    Organiser des rencontres, repas entre adhérents, congrès, ou toute autre organisation.

    Les personnes n'ayant pas adhéré à l'association auront un accés limité à notre site.(Restreint)

    2. Toutes les demandes de renseignements, (Aide  dossier ALD, Conseils, soutiens etc) seront gratuites et n’obligent à aucune contrepartie que ce soit).

    3. Les adhérents ayant cotisé  à l'AFMKT-France  peuvent quitter  librement l’association à tout moment, par simple lettre à adresser au siège social.

    4. Les adhésions se font dès la date d'adhésion du membre  et finiront 1 an aprés.

    Exemple : adhésion le 30 juillet 2015 fin d'adhésion le 30 juillet 2016, celle-ci sont payables d’avance. 

    L'adhésion est de 25 euros . Ne pas oublier de mentionner votre modalité de paiement...possibilité de payer en 3 ou 6 mensualités (se rapprocher de la présidente ou de la trésiorière).

    5. Tout adhérent souhaitant quitter l’association en cours d’année ne pourra pas prétendre au remboursement du montant de son adhésion.

    La perte de la qualité de membre est automatique en cas de non renouvellement de la cotisation après rappel de paiement par l’Association.

     Comme indiqué dans les statuts, la radiation d’un membre peut être prononcée par le conseil, pour motif grave.

    6. Toutes les informations médicales délivrées par notre association restent soumises à la consultation des médecins, qui sont seuls spécialistes habilités à vous conseiller.

    Quelles que soient les informations reccueillies sur internet, il est indispensable pour chacun d’entre nous de demander un avis médical avant de prendre une décision ou un traitement quelconque. Seules les associations référentes aux dites maladies semblent les mieux positionnées pour vous renseigner. N’hésitez pas à nous contacter.

    7. Notre association ne démarche à aucun moment les malades de quelque façon que ce soit pour obtenir des adhésions, des dons, lieu d'hopitaux, nom de médecin ou de specialiste.

    Nul questionnaire ne saurait être adressé à nos membres sans qu’un avertissement éclairé ne soit envoyé au préalable.

    Si vous avez un doute, merci de prendre contact avec nous très rapidement.

    8. Notre association ne recommande aucun  service / médecin  ou centre hospitalier en particulier.

    9. L’association peut à tout moment vous assister dans toutes vos démarches. Ce service s’adresse aux membres ayant cotisé.

    10. Toute personne qui adhère à notre association a une obligation morale de respecter les principes en vigueur au sein de notre association à savoir

    • le respect de l’individu,
    • le respect du malade,
    • la discrétion sur les informations reçues et données,
    • le droit à la différence,
    • un devoir de réserve par rapport aux autres associations,
    • ne pas divulguer d'informations préjudiciables,
    • le droit à s’exprimer librement en dehors de toutes insultes, préjugés ou dénigrements,
    • Ne pas créer de polémiques.

    La décision de radiation est adoptée par le conseil d’administration. Sont notamment réputés constituer des motifs graves :

    - une condamnation pénale pour crime et délit,

    - toute action de nature à porter préjudice, directement ou indirectement, aux activités de l’association ou à sa réputation,

    Le non respect d’un de ces principes  pourrait entraîner un avertissement ou une  radiation de ce membre. "Toutes Infos ayant été diffusées à des membres non adhérents(es) est préjudiciable à notre association, des poursuites pourraient être engagées"

    11. Dans tous les cas, l’adhésion d’un membre sera accordée ou non dans le cadre d’une concertation du Bureau.

    De même la radiation d’un membre quel que soit le motif, sera décidée par le Bureau (Sauf faute grave). Toute personne adhérent(e) a notre association a 15 jours pour se défendre par lettre à la Présidente, en précisant les motifs du recours.

    12. Les membres de l'association AFMKT-France s’engagent à respecter tous les autres membres de l’association.

    13. De même vous vous engagez à ne pas mettre en danger l’association AFMKT-France en envoyant des propos diffamatoires par mails privés ou tout autre moyen de communication et en particulier dans le "groupe de soutien"  et ne pas créer de polémique (car celui-ci n'est pas rattaché à l'association). 

    Si l’adhérent reçoit de tels propos, il (elle) peut en faire part à la Présidente ou aux administrateurs du site ou à un membre du bureau. Si l’adhérent fait partie du groupe de discussion, ce groupe étant privé, il s’engage à ne pas divulguer, par quel que moyen que ce soit les conversations et informations qui y sont publiées. Un non respect de ce point pourra entraîner l’exclusion du membre de ce groupe par les modérateurs, après avis du bureau.

    14. Aucun renseignement ne doit être divulgué aux personnes non adhérentes de l'association. Beaucoup de personnes non adhérentes essayent d'avoir des infos confidentielles.

     

     

     

     

     

    La Présidente AFMKT-France

    Carolle ALVES

     

     

     

     

  • Droit à l'image

     

     

    Droit image

     

     

    J’accepte l’utilisation et l’exploitation non commerciale de mon image dans le cadre de la promotion de l'association et du groupe, notamment sur le site internet de l’association, ainsi que sa reproduction sur quelque support que ce soit (papier, support analogique ou support numérique) actuel ou futur et ce, pour la durée de vie des documents réalisés ou de l'association. En conséquence de quoi, je renonce expressément à me prévaloir d’un quelconque droit à l’image et à toute action à l’encontre de « AFMKT-France » qui trouverait son origine dans l’exploitation de mon image dans le cadre précité . J'autorise l’association « AFMKT-France et le groupe de soutien » à me photographier et me filmer dans le cadre des différents événements que l'association et le groupe organisent.

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    Lien pour le document en ligne :

    https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScxYK0p9_uJ6EUCkzANxNj3dKkqC8qmyyGUAcceeKKE9c-b_w/viewform#responses

     

     

     

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