Journée Neurosphinx 2026

Le Ven 26 juin 2026 de 09:00 à 17:30

Péniche Gustave - PARIS
Durée : journée

La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx organise la 11ème édition de sa Journée nationale, en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU).

Cet événement rassemblera coordonnateurs, équipes médicales et paramédicales des centres maladies rares, équipe projet de la filière, associations de patients et institutionnels, pour vous informer sur l’actualité de notre réseau dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.

Comme chaque année, AFMKT-France sera présente.

Lidwine LAROSE, notre présidente et Florence HOURIEZ, notre trésorière, se rendront à cette journée et nous feront un compte-rendu.

Voici le pré-programme de la journée pour vous donner une idée des thèmes abordés cette année :

9h00 – 9h30 : Accueil des participants

9h30 – 9h55 : Actualité de la filière NeuroSphinx – Dr Célia Crétolle, Coordinatrice de la filière

9h55 – 10h25 : Prix de thèse 2026 et annonce lauréats de l’Appel à projets Recherche 2026

10h25 – 11h55 : Table ronde : Intelligence artificielle et diagnostic des maladies rares : enjeux et perspectives
Animation :
Dr Steven Knafo, Neurochirurgien, Kremlin Bicêtre
Dr Célia Crétolle, chirurgien pédiatre, Paris
Intervenants :
Dr Guillaume Rossignol, SILAB, chirurgien pédiatre MAREP, Lyon
Panorama des usages de l’IA comme outil facilitateur, avec un focus sur la simulation
François Garnier, ENSADLab, Paris
Projet Tamed-Cloud
Pr Anne-Sophie Jannot, Directrice médicale BNDMR , Paris
Jumeaux numériques et recherche clinique
Pr Jean Bréaud, chirurgien pédiatre MAREP, Nice
Formation et outils numériques (Log Book numérique)
Noémie Parker, Theodo Healthtech, Paris
IA et numérique en santé

11h55- 12h15 : Actualité de la DGOS – Johanne Menu, Adjointe à la cheffe de la mission Maladies Rares

12h30 – 14h00 : Pause déjeuner

14h00 – 16h00 : Session CRMR
Dr Alessandro Broli, Neurochirurgien, C-MAVEM, Kremlin Bicêtre
IA et Chiari
Dr Didier Bouhassira, Neurologue, C-MAVEM, Ambroise Paré
IA et recherche bibliographique
Dr Steven Knafo, Neurochirurgien, Kremlin Bicêtre, , C-MAVEM, Kremlin Bicêtre
Dr Guillaume Rossignol, SILAB, chirurgien pédiatre, MAREP Lyon
IA et simulation en chirurgie

16h00 – 16h30 : Pause-café

16h30 – 17h30 : Le numérique au service des patients
Jean-Philippe BERTOCCHIO, Skezi, Paris
IA d’identification des PROMs/PREMs SKEP’IA
Victor HANNOTHIAUX, BNDMR, Paris
L’application FraMaRa

Péniche Gustave Port de Suffren, 75007 PARIS