Les symptômes de la maladie
  
Les symptômes les plus courants (un ou plusieurs) sont les suivants: 

  • Douleurs fessières (dans le domaine de la charnière lombo-sacrée)
  • Douleur dans le coccyx, les hanches et les fesses
  • Pygalgies, cruralgies, Crampes musculaires et atteinte des releveurs de pied
  • Lombalgie, sciatique, 
  • Brulure, choc electrique, pincement, serrement,
  • Hypoesthésie (diminution de la sensibilité) et la paresthésie (engourdissement) et des picotements dans les jambes et / ou des pieds.
  • Modification dans le fonctionnement normal du sphincter
  • Fuite urinaire ou trouble sexuel
  • Douleurs dans les cuisses en raison de diminution du flux sanguin (Claudication)
  • Maux de tête de type migraine, céphalées méningées.
  • Rarement des problèmes de vision qui peuvent être confondus (s'il y a un diagnostic préliminaire des kystes de Tarlov) avec cataracte, le glaucome ou la dégénérescence maculaire.  
  • Perturbations de type syndrome de Ménière, s'il y a une compression des nerfs qui contrôlent l'équilibre. 

La douleur de celui du QT très difficile à tolérer et est extrêmement invalidante et grave. Habituellement, il est résistant à la plupart des analgésiques classiques et les AINS (ibuprofène). D'autres traitements pharmacologiques tels que la gabapentine ou la prégabaline pour les employés de la douleur neuropathique, ne sont efficaces que dans certains cas.Dans la plupart des cas, seuls les analgésiques opioïdes réduisent la douleur. Ces données sont tirées d'une enquête de plus de 1000 patients par le Dr Wong et peuvent être trouvés dans la section Articles.

Heureusement, tous les patients touchés n'ont pas le même niveau de douleur, certains ont des petits kystes très localisés qui ne limitent pas indûment leur qualité de vie, mais d'autres sont complètement désactivés, détruits par la douleur continue et incapables de se reposer parce qu'aucune position ne procure un soulagement. Ces kystes de Tarlov ont la responsabilité de la symptomatologie qui pourrait résulter non pas d'un effet direct de compression mais plutôt de tractions méningoradiculaires.

 

Les kystes de Tarlov. Stratégies thérapeutiques et résultats 

Dr MAITROT D. ZOELLNER G. DAEMGEN F. ARANTES A. KEHRLI P. STRASBOURG

http://www.sifud-pp.org/rc/com/sifud-pp/htm/Article/2011/20110616-140849-964/src/htm_fullText/fr/Maitrot.pdf

 

 

 

La symptomatologie rachidienne des kystes de Tarlov.

 

Symptômes liés à un kyste ou plusieurs kystes méningés sacrés de Tarlov.

 

  1. Lombalgies ou douleurs au niveau de la région sacrée et coccygienne
  2. Sciatique uni ou bilatérale de topographie plus ou moins typique avec souvent impulsion à la toux et aux efforts de défécation
  3. Troubles sphinctériens urinaires et éventuellement ano-rectaux
  4. Problèmes sexuels sous la forme d’une impuissance sexuelle ou de difficultés d’érection
  5. Problèmes de sensibilité de la région périnéale et vaginale pour les femmes.
 
Cette symptomatologie peut être du même côté que le kyste ou les kystes prépondérants mais aussi du côté opposé au kyste. Elle peut être influencée par un certain nombre d’activités physiques et évoluer dans le temps vers une accentuation des symptômes ou vers une régression temporaire.

 

Autres symptômes à distance de la région lombo-sacrée et du ou des kystes :

 

  • Céphalées ou migraines
  • Algies cervico-occipitales ou cervico-scapulaires
  • Paresthésies cervico-brachiales
  • Douleurs rachidiennes diffuses
  •  

Symptômes

 

Examens complémentaires qu'il convient d'effectuer "bien sûr en fonction des symptômes et en fonction de l'avis de votre médecin"

 
  • Radiographies du rachis lombo-sacré
  • Examen tomodensitométrique rachidien avec fenêtre osseuse explorant le canal sacré avec des coupes, si possible, perpendiculaires à l’axe du canal sacré afin de préciser l’état des lames vertébrales et des corps vertébraux et de bien voir les zones osseuses érodées par le kyste ou les kystes
  • IRM lombo-sacrée
  • Exploration électromyographique des membres inférieurs et éventuellement des sphincters
  • Bilan uro-dynamique
  • Examen gynécologique pour les femmes bien entendu

 

Pour certains patients atteints de KT (Kyste de Tarlov), tout commence par 

  • Des douleurs dans le dos, Hanche,Coccyx, sacrum
  • Des céphalées (céphalées méningés), accouphénes,  trouble de la vue
  • Les jambes Lourdes (Claudication neurogéne)
  • Diffilcultés à rester assis(e) plus longtemps (pygalgie)
  • Réduction du périmètre de la marche
  • Incontinence urinaire et sphincterienne, probleme sexuelle (érection ou  insensibilté vaginale)
  • Fourmillements dans les jambes de "plus en plus importants”
  • Décharge électrique, brûlures, pincement ou sensation de serrement
  • Atteinte du ou (Grand) nerf sciatique , nerf pudendal, nerf glutéal
  • Pour d’autres, il s’agit d’engourdissements des pieds, avec la sensation de marcher sur de la moquette ou du coton.

À travers ces témoignages, on voit bien quels sont les symptômes les plus fréquemment ressentis lors de la première poussée :


Le début des symptômes peut être progressif ou soudain, doux ou très douloureux. La progression et la sévérité des symptômes diffèrent largement.  Les symptômes commencent habituellement par une douleur localisée au niveau de la racine  affectée du nerf,  et, plus tard, par des dysfonctionnements des organes et des fonctions dont ce nerf est le moteur. Les kystes de Tarlov diffèrent en structure. Un kyste peut avoir « absorbé » des parties du nerf correspondant ou en être exempt. Un kyste peut être à valve ou sans. A valve le kyste a une structure dans son collet qui fait que le liquide céphalo-rachidien a plus de facilités pour y entrer que pour en sortir. Dans un  kyste sans valve, l’écoulement du LCR se fait  librement entre le kyste et le tube dural. 
Les kystes de Tarlov sont typiquement situés sur les racines postérieures ; les kystes antérieurs sont rares. Les kystes multiples de Tarlov ne sont pas rares. Bien qu'un grand kyste puisse causer des symptômes par la pression sur un nerf adjacent, les symptômes peuvent également être provoqués par les forces hydrostatiques du Liquide Cephalo Rachidien. Les pulsations du LCR exercent une pression sur les nerfs inclus dans le kyste ou sa paroi arachnoïdienne, de ce fait entraînant la croissance du kyste, endommageant le nerf et ses ramifications et causant l’augmentation des douleurs et désordres. Par conséquent, même un kyste  plus petit qu'un centimètre peut être fortement symptomatique. 


Les symptômes communs incluent la douleur :

► Dans le bas du dos, fesses et hanches

► Les cuisses, les jambes et les pieds peuvent ou peuvent ne pas être impliqués.

► Les symptômes peuvent être situés du côté opposé à la position du kyste.

► Les kystes de Tarlov peuvent également causer des douleurs et des désordres dans les organes de l'élimination et la reproduction, de l’hypoesthésie, la paresthésie, et la douleur dans les cuisses, les genoux, les mollets et/ou les pieds par manque d'approvisionnement du sang (claudication neurogène).

► Les positions : couché, debout, assis, se pencher en avant et se plier sont en général douloureuses, et se reposer sur un côté est habituellement la seule position qui offre un peu de soulagement. 


La douleur des kystes de Tarlov est semblable à celle des hernies discales et de désordres gynécologiques. 

Mais d’autres symptômes, peuvent se développer à d’autres endroits du corps, comme trouble de la vue, de l’équilibre, douleurs dans les bras, etc..

Ceci est lié à la perturbation de la circulation du LCR : celui-ci a comme fonction, entre autres, de nourrir les nerfs et d’éliminer les toxines.Toute perturbation entraine des désordres à d’autres endroits, pour d’autres nerfs. Ces désordres semblent sans cause et le malade est soupçonné de souffrir de troubles psychosomatiques.

"Or les mêmes troubles se retrouvent chez des personnes qui n’ont jamais pu se rencontrer ou échanger et dont le seul point commun est cette anomalie de constitution du tube neural."


Le problème de base est un problème de constitution du tube neural : malabsorption des folates liée à un problème génétique chez la mère, ou à un environnement favorisant le manque de folate (voir étude des généticiens). 
Les « défauts » de construction du tube neural comportent des troubles très légers comme la maladie d’Ehler-Danlos , mais d’autres très graves comme la Spina Bifida. Notre pathologie peut être considérée comme une variante très très légère de spina bifida.
Ces troubles entrainent la formation défectueuse de certains gènes du collagène( il en existe une très très grande variété : le collagène est un constituant dans des proportions plus ou moins grandes et dans des combinaisons variables de gènes de collagène, aussi bien pour les tissus mous que pour les os, les cartilages, les tendons, les organes, les gaines comme la gaine des nerfs, le fourreau dural, etc…

Une personne qui a un kyste de Tarlov et n'importe quel symptôme de kyste de Tarlov a besoin de rencontrer un spécialiste qui a l'expérience pour déterminer si les symptômes sont dus à un  kyste de Tarlov ou  à une autre cause. Cependant,
il est très difficile et très rare de trouver un tel spécialiste ! Et qui en plus se tienne au courant des recherches récentes sur le traitement des kystes de Tarlov.


Peu de patients comprennent que la neurologie est un sujet très vaste et qu’il est impossible même pour un spécialiste d’être au courant en matière de chaque maladie rare ou à jour. Une fois confronté à un patient s'enquérant d'une IRM  rapportant l’existence d’ un kyste de Tarlov, le spécialiste peut consulter ses manuels et trouver en neurologie, d’abord la  supposition de Isadore Tarlov que ces kystes ne causent pas  de symptômes. Cette notion a été d’ailleurs tout de suite contredite par l’expérience clinique et corrigée il y a bien longtemps dans les revues médicales par le biais d’articles notamment par Tarlov et d’autres. Mais  cette fausse information sur cet aspect le plus crucial des kystes de Tarlov persiste bien malheureusement dans les livres médicaux.


La chirurgie des kystes de Tarlov est lourde et ses résultats sont incertains. Un des spécialistes  a dit à un membre de notre groupe, "vous devrez demander à 25 chirurgiens avant vous d’en trouver un qui vous opère et ensuite vous ne voudrez plus qu’il le fasse. Globalement il y a plus de rapports de résultats insuffisants et/ou nuls voire pires que  de résultats positifs en ce qui concerne la chirurgie.
Nos études prouvent que quelques membres du groupe de soutien international  ont tiré bénéfice des traitements qu’ils ont reçus dans les établissements où des résultats ont été publiés, mais le  taux est inférieur à celui des résultats édités.

SELON LES CODIFICATEURS, depuis la reconnaissance au Journal Officiel,
Les Kystes de Tarlov, sont bien des kystes périnerveux (petites masses qui se forment autour des racines nerveuses adjacentes au sacrum ou coccyx), mais ces kystes correspondent à une dilatation de la dure-mère et sont donc une affection de la dure-mère et non des racines nerveuses, qui sont secondairement touchées (compression) par ces kystes. ( CodeInfo 2/03 Page 6) et le code est G96.1 "affections des méninges, non classées ailleurs".

  1. Les troubles moteurs, Ils sont souvent au premier plan au début de la maladie. Ces troubles moteurs se manifestent par ;

une faiblesse musculaire : votre pied a tendance à “accrocher” après une longue marche, votre jambe traîne, vous avez du mal à monter les escaliers.   La faiblesse musculaire peut aussi toucher un hémicorps entier (moitié droite ou gauche du corps) qui sera plus faible.
Une raideur musculaire (surtout des jambes). On parle alors de spasticité.

Ces symptômes sont à l’origine de troubles de la marche. Ils sont très fréquents et ont un véritable impact sur la vie professionnelle et personnelle. Il est vrai que lorsqu’on peine à se déplacer, tout semble vite insurmontable. Ces troubles, de même que leur intensité et leur évolution, varient d’un patient à l’autre. Vous pouvez donc tout aussi bien ressentir de la faiblesse dans les jambes qu’une grande fatigue, un manque d’équilibre ou encore un engourdissement de vos membres… Si vous ressentez ces symptômes, n’hésitez pas à en parler à votre neurologue. Il vous conseillera la prise en charge la plus adaptée à votre cas. Vous pouvez également, en complément des visites chez votre neurologue, suivre vous-même l’évolution de vos troubles de la marche. À l’aide d’un podomètre par exemple, qui mesure la distance que vous êtes capable de marcher en comptant le nombre de pas que vous faites, ou en effectuant un test d’évaluation.

Certaines lésions des kystes de Tarlov peuvent causer des troubles sensitifs. Il peut s’agir de manifestations bizarres comme des :

  1. Serrements,
  2. Des picotements,
  3. Des engourdissements, 
  4. Des brûlures,
  5. Des chocs électriques.
  6. Certains auront aussi des sensations de chaud ou de froid sur la peau. Ces symptômes ne sont pas dangereux, mais ils peuvent être désagréables.

Une personne qui a des engourdissements risque de moins sentir les choses qui sont en contact avec sa peau. Une personne ayant des pertes sensitives pourrait, par exemple, ne pas se rendre compte que l’eau de son bain est trop chaude.

Les troubles sensitifs peuvent aussi causer des difficultés à effectuer des tâches. Une personne qui ne sent presque plus ses mains aura plus de mal à écrire ou à tenir des choses. Elle arrivera quand même à le faire, mais elle devra bien se concentrer sur ce qu’elle est en train de faire.

N’oubliez pas que les symptômes sont différents d’une personne à l’autre et que votre parent n’aura pas tous les symptômes possibles.Ils sont d’intensité variables et peuvent disparaître pour quelque temps et réapparaître plus tard.

Les troubles associés

Si vous êtes atteint(e) des kystes de Tarlov  il est probable que vous soyez concerné(e) par d’autres troubles, que l’on dit associés aux signes neurologiques. Il peut s’agir de troubles émotionnels, sexuels, urinaires, de difficultés de concentration, ou encore de dépression. Ne négligez pas ces symptômes. Ne les considérez pas non plus comme une fatalité. Il existe en effet de nombreux moyens de les prendre en charge et d’améliorer votre vie quotidienne. Alors parlez-en à votre équipe soignante! 

Les troubles émotionnels : non seulement l’annonce du diagnostic du kyste de Tarlov est un choc en soi, mais en plus, en atteignant le système nerveux, la maladie a tendance à dérègler vos émotions. Souvent, un patient ayant un KT passe par tous les sentiments : déni, agressivité, injustice, sentiment d’échec, inhibition, sidération, retenue, soulagement… Ces sautes d’humeur peuvent perturber votre entourage, qui ne sait pas trop comment s’y prendre. Surtout, ces troubles émotionnels peuvent générer chez vous un profond mal être. Mais nous avons les moyens de ne pas être fatalistes : il est tout à fait possible d’apprivoiser ces troubles émotionnels. 



Les troubles sexuels : les kystes de Tarlov peuvent bouleverser votre sexualité :

  • baisse de la libido,
  • désagréments physiques,
  • gênes,
  • peurs,
  • manque de confiance en soi,
  • fatigue importante qui pousse à renoncer,
  • difficulté à atteindre l’orgasme

 Chez la femme, ces troubles peuvent se traduire par

  • une sécheresse vaginale,
  • une insensibilité du clitoris et du vagin ou au contraire une hyper-sensibilité (qui provoque des douleurs).

Chez l’homme, ils peuvent entraîner

  • des difficultés à avoir ou maintenir une érection.

N’hésitez pas à consulter votre médecin, il pourra vous adresser à un sexologue ou en consultation d'andrologie 


Les troubles intestinaux : ils peuvent se traduire par de la constipation. Soit une constipation de transit (les matières ingérées progressent très lentement dans l’intestin, ce qui est traitable avec des laxatifs), soit une constipation terminale (le sphincter anal ne se relâche pas et bloque les selles. Il est possible d’y remédier avec des traitements médicamenteux ou des lavements). Plus rarement, les troubles intestinaux se traduisent par de l’incontinence (la solution peut être de prendre un traitement médicamenteux ou alors de porter des tampons obturateurs). 

Gardez toutefois à l’esprit que l’intensité, l’évolution et le ressenti de ces symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. Vous êtes le seul à savoir ce que vous vivez au quotidien.

  

 

23 votes. Moyenne 3.48 sur 5.

Commentaires (13)

Louage
  • 1. Louage | Dim 19 Juin 2016
Bonjour

Ca fait des mois que je souffre de la cuisse droite la position assise surtout en voiture devient très difficile le mal de dos ne me quitte pas surtout la nuit après radios et récemment un scanner il s avére que j'ai beaucoup d arthrose le compte rendu du scanner fait part d un kyste de tarlov lombaire mon médecin n a pas commenté la dessus et mon kiné ne connais pas j en ai marre de souffrir à ce point je dois faire une infiltration à la demande de mon médecin pensez vous que cela me soulage ? Merci
Nathalie
  • 2. Nathalie | Jeu 16 Juin 2016
Bonjour, j'ai des kyste de star lob sur tout le long de la colonne vertébral décelés par IRM depuis 3 ans et je souffre de plus en plus et la douleur monte jusque derrière la tête etc.... Je n'arrive pas à trouver un dpécialiste dans ma région, est ce que vous savez si sur Grenoble ou Lyon il y a un spécialiste. Merci d'avance!
isa71
  • 3. isa71 | Lun 13 Juin 2016
J ai appris que j avais des kystes de tarlov en aout 2015. Je suis en arret de travail depuis sep2015 car je suis douloureuse +++de mon dos et hanche gauche avec difficulte a la marche +REDUCTION du perimetre de marche. Je souffre physiquement et moralement. J ai l impression que cette maladie est tabou pour certain medecin. Je vois ma vie se degrader. J ai fais une infiltration au niveau du sacrum. j ai fais und rhisolyse, de la reeducation fonctionnellle. J ai passe un emg qui n est pas formidable. Et on me dit que cela ne vient peut etre pas des kystes. Mon dieu. Quand les medecins vont ils prendrent cette maladie au serieux. Il est tempt qu ils occupent de nous au lieu de faire l autruche. La maladie existe pourtant . Pour ma partActuellement , je ne vois pas beaucoup d issue. J ai peur de l avenir!!!
nina
  • 4. nina | Ven 10 Juin 2016
bonjour,
Suite à un Irm, on vient de me trouver ,un kyste de tarlov sur la s1. On me conseille d'aller consulter un neurochirurgien sur Marseille. Pouvez-vous me dire qui a cette spécialité? Merci d'avance
Catherine
  • 5. Catherine | Mer 25 Mai 2016
Bonsoir, j'ai bien lu tout ce qui est décrit à propos du kyste de tarlov et beaucoup de symptômes me correspondent et cela a commencé il y a 5 ans. Douleurs musculaires aux cuisses région coccyx et hanches. Je ne peux pas tenir assise plus de 3 minutes et couchée c'est l'horreur. J'ai deux kystes de chaque côté de la colonne dont un qui doit bien faire 6a 7 cm sur 3 cm . Aucun médecins s'est penché sur mon cas tout en disant qu'il ne faut pas opérer pourtant...je n'en peux plus de ces douleurs et la nuit ça me réveille à 2h du matin et je ne peux plus me recoucher avant 6h. N'existe il pas des spécialistes au Portugal car je n'envisage pas une retraite dans ces conditions mais plutôt le repos éternel :-( merci pour votre aide
alice
  • 6. alice | Mar 26 Avr 2016
Bonjour, qui connait en Alsace un neurologue qui diagnostique les kystes de tarlov et sa symptomatologie?
Plus besoin de s, adresser a la neurochir. De hautepierre car plus aucun neurochirurgien ne veut s, en occuper.
Le professeur metrot est decede mi avril et l, on peut dire que les kystes de tarlov ont ete enterres avec lui!!!
En appelant le service de neurochirurgie , on vous oriente vers le centre anti.douleur, sans vous demander les differents examens qui pourrait confirmer que les kystes de tarlov sont bien responsable.

Dur, dur...

Merci pour vos reponses et bon courage .
Momo
  • 7. Momo | Lun 18 Avr 2016
Bonjour
Slave fait maintenant plus de 12ans que l ont à déceler des kyste de tarlov chez moi,j ai beaucoup de symptômes que vous venait de décrire,(troubles intestinale,trouble sexuelle,engourdissement des jambes,douleur au niveau du dos et tout le côté gauche...etc)d après ce que j ai compris ont ne peut rien faire pour sa trop dangereux pour opéré,je voulait savoir si au jour de aujourd'hui il y a des évolutions pour améliorer notre quotidien.
Merci d avance
Christelle
  • 8. Christelle | Mar 08 Mars 2016
bonjour,
je suis atteinte d'une neurofibromatose de type 1, ayant déjà un neurofibrome sur le nerf sciatique au niveau du foramen sacré1 opérer en 2014. a la dernière IRM le radiologue à diagnostiqué des kyste de tarlov bilatéral en S2. je me retrouve avec pas mal de soucis. sur votre site, je me suis aperçu que bcq de mes symptômes ressemblait a ce que vous décrivez sur votre site ( douleurs, perte d'équilibre, parésie..), l'avenir me fait peur, demain je vais un consultation pour un fauteuil car je ne peux quasiment plus marcher (douleurs et grosse fatigue)
connaissez-vous des spécialiste dans la région d'Angers ou des pays de la Loire.
merci de votre site
Selyn
  • 9. Selyn | Mer 24 Fév 2016
moi aussi je me reconnais la dedans..
Marie
  • 10. Marie | Dim 21 Fév 2016
Bonjour,ça fait plusieurs années après avoir passée une IRM que j'ai appris avoir des kystes de Tarlov s1 bilatéral et d12. Depuis ce temps aucun suivie médical, car mon ancien médecin de famille refuse de me donner une ordonnance pour voir un spécialiste neurologue chirurgien ( Je suis de Montréal ) j'ai aussi essayé avec un autre médecin. Tous me disent que c'est rien! Même les neurologues sont surpris d'entendre le nom Kyste de Tarlov et semble surpris comme si j'avais inventée ce diagnostique reçue sur IRM. Alors je passe pour une hypocondriaque qui s'invente une maladie imaginaire. Alors j'endure mon mal j'ai de la difficulté a fonctionner dans de simple tâches, malgres tous les efforts que je fais pour essayer de me tenir en forme. Je fais quoi? On me dit que c'est surment de la fibromyalgie qui cause mes douleurs,mais surment pas les kystes de Tarlov. Qui a raison? Pourquoi les médecins du (Québec) ne font rien et n'ecoutent pas ce que leur patient leur dit et ne les prennent pas au serieux? Aucun soutien! et aucune aide! Au Québec nous sommes considérés comme des personnes qui ont inventée un diagnostique qui est bien connue en France.
Rita
  • 11. Rita | Mar 01 Déc 2015
Bonsoir,
En mai 2013, j'ai été cataloguée "syndrome d'Alcock" par une neurologue. On m'a prescrit un IRM et le mot "kyste de Tarlov" figure noir sur blanc dans le protocole.
Or, personne n'a investigué plus loin dans cette direction. On m'a toujours parlé de syndrome d'Alcock.
Quelle serait la différence ? Je me reconnais aussi bien dans l'un ou l'autre descriptif.
Merci à qui peut m'éclairer.
derebel
  • 12. derebel | Mer 23 Sept 2015
quels sont les examens prioritaires à présenter à un neurochirurgien ?
j'ai 5 kystes de tarlov en S1 et S2 depuis 3 ans et je n'ai aucun symptomes invalidants pour le moment :
cela veut-il dire que ces kystes peuvent ne pas se déclarer en maladie de tarlov ?

quels sont les spécialistes en France ?

MERCI de me répondre au mieux car suis assez inquiéte pouur la suite

pascale de Grenoble
Flore29
  • 13. Flore29 | Mar 25 Août 2015
Flore29. Merci je me reconnais à100% dans tout, mon médecin devrait faire un tour sur votre site. Ou trouver les spécialistes compétent qui se pencherai sur nos problèmes sans faire empirer les choses. Merci

Ajouter un commentaire

Code incorrect ! Essayez à nouveau

Date de dernière mise à jour : Mer 27 Sept 2017