AFMKT-France Agit

 

Afmkt agit

 

Sur cette page, nous vous présentons les principales actions que nous allons mener pour faire reconnaitre cette maladie rare et orpheline et faire avancer la science afin de pouvoir avoir un traitement adéquat ainsi qu'un centre de référence.

 

Mieux vivre avec une maladie chronique nécessite d’être informé et de le rester !

 

Depuis quelques mois "l’AFMKT-France" a développé un véritable savoir-faire dans l’information aux patients sur la maladie, ses mécanismes et traitements.


Faciliter la compréhension du discours médical pour améliorer la relation médecin/patient et l'entourage ; apporter une information adaptée et ciblée sur la pathologie est indispensable pour introduire une meilleur prévention et éducation à la santé. Notamment pour améliorer le quotidien du malade.


Il est nécessaire de permettre au patient de se repérer dans la profusion des informations diffusées par les nouveaux moyens de communication et de s’assurer de leur fiabilité.

 

Voici quelques points :

 

La douleur chronique, quelle que soit son origine, doit toujours être prise en charge de la manière la plus adaptée possible.

 

Une maladie rare est une affection dont la prévalence est très faible. Mais la seule définition de la « rareté » d’une maladie ne doit pas masquer l’importance des enjeux de santé publique que représentent ces maladies dans leur ensemble.

 

Il est vrai que chaque maladie rare, prise isolément, est un destin rare, touchant d’après les définitions et selon le seuil retenu en Europe, moins d’une personne sur 2000. Aussi, le Nombre total de personnes affectées par une maladie rare est beaucoup plus élevé que l’exceptionnalité d’une maladie spécifique pourrait laisser suggérer. Malgré la symptomatologie particulière de chaque maladie rare, la plupart des patients atteints rencontrent des problèmes similaires, pour ne nommer que le long délai de diagnostic, les difficultés pour identifier des spécialistes ou des centres d’expertise, l’absence de traitement, les problèmes de remboursement, les difficultés dans la vie familiale et sociale, dans l’éducation , le monde du travail, les MDPH, ainsi que par les médecins conseil de la  sécurité sociale.

 

Dans ce sens, "les maladies rares sont une des priorités de santé publique en France". Les spécificités des maladies rares en font un domaine propre à très forte valeur ajoutée européenne. La coopération européenne peut aider à partager de rares connaissances disponibles et à combiner les ressources de manière aussi efficace que possible, afin de lutter utilement contre les maladies rares dans l’ensemble du pays.

 

Les traitements de cette pathologie relèvent de soins spécialisés au long cours à visée thérapeutique et antalgique. Ce qui nécessite un aménagement particulier de la vie du patient concernant ses capacités réduites ainsi que ses déplacements. La situation de ces patients est très préoccupante quant à l'ignorance du corps médical dont ils font l'objet, et porte atteinte aux droits à la santé.

 

Nous demandons la prise en charge générale de notre douleur et de notre maladie orpheline, ce qui porte atteinte au Droit à la Santé, tel que décrit dans la Déclaration des Droits de l’Homme.

 

Nous nous tournons vers vous sur ces points ci-dessous :

 

1. Nous demandons une  enquête et le résultat d’un large processus de concertation et de réflexion associant des experts de maladies rares, neurochirurgiens, cliniciens, chercheurs, des représentants des malades et du Ministère de la santé. Ce but est d’étudier la situation des personnes concernées par ces maladies et de mettre en œuvre des initiatives d’amélioration dans ces domaines.

 

2. La reconnaissance  de notre pathologie des Kystes de Tarlov, Kystes méningés et apparentés, l’Arachnoïdite soient reconnues et enregistrées en tant que Maladies Rares et Orphelines.

 

3. Reconnaissance en  ALD 30, malgré plusieurs textes de lois  qui auraient dû être mis en place et qui n’existent pas encore. (Courriers envoyés aux députés pour interroger madame la ministre de la santé).

 

4. Nous demandons des financements publics en vue qu’une recherche soit mise en place, des centres de référence et non un seul qui est le kremlin Bicêtre. Nous savons également que vous avez un budget qui est restreint, mais imaginez votre enfant ou votre femme avec cette maladie, vous la regarderez d’un autre œil et verrez par vous-même cette maladie très invalidante.

 

5. La mise en place d'un réseau d’échange en continu des informations recueillies par les différentes organisations de patients (forums, associations,…).

 

6. Qu'elle soit reconnue, dans un cadre précis et normalisé, traitée, par tous les moyens disponibles, la douleur chronique et de défendre, sur le plan personnel et social, tous les citoyens qui en sont affectés.

 

7. Nous demandons également une formation  pour certains médecins (neurochirurgiens, rhumatologues, neurologues) ; ce but est d'informer afin que notre maladie ne soit pas considérée comme une atteinte psychosomatique.

 

8. Prise en charge de la douleur, toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

 

Le contrat d’engagement du programme national de lutte contre la douleur (2002-2005) du Ministère de la Santé ; hors celle-ci n’est pas applicable pour notre maladie.

9. Courriers envoyés en masse aux députés et sénateurs de toute la France, Président de l'assemblée Nationale, Ministère de la santé, Président de la république, ARS, HAS, DGOS, CNAMTS, OMS, ETCCC.

 

Le Secretaire.

Serra Patrice